上個周末很多人去看「IRON MAN」、「IP MAN」(鋼鐵人、葉問)時,我去看了「一閃一閃亮晶晶」。一部很感人的自閉症孩子記錄片,讓我在觀賞過程中哭了兩次,電影院裡擤鼻涕的聲音也此起彼落。沒有大卡司,只有真實呈現四個孩子的人生故事,加上簡單輕快的配樂,就成了一部溫馨的動人小品。

【四顆小星星】

同樣罹患自閉症的三個孩子:明澐、宇謙和志澄,因為媽媽們交流醫療心得而互相認識,他們都有各自不同的問題,有的是注意力無法集中;有的是沒辦法表達自己的想法;有的是情緒異常敏感,動不動就掉眼淚。他們是同學眼中的怪咖,是老師眼裡的問題兒童,但是在父母和特教老師的教導下,他們其他方面的天賦逐漸被開發出來。有的人是舞蹈資優班的學生;有的人展現出對於戰爭和歷史的熱愛,而且三個人都很喜歡電影「星際大戰」,他們可以用圖畫接龍的方式,畫滿整面牆壁,也能夠發揮創意想出許多生動的故事情節。



臉上總是掛著笑容的李柏毅,雖然從小因為自閉症的關係很怕水,而且無法說出一句完整的句子,卻意外被鑑定擁有不凡的繪畫天份。他8 歲時就跟加州州立大學的學生一起上美術課程,也會用吉他自彈自唱,還拿過特殊奧運的游泳金牌,長大後更是在美國和台灣都開過許多次畫展。

他們都是一顆顆的小星星,也都「一閃一閃」地發出光芒,只是許多人看不到。有些是白色的光芒,必須在黑夜之中才能看到。有些是藍色的光芒,所以在一片藍天中無法察覺。只要你願意細心觀察和耐心教導,你也能欣賞到他們綻放出來的「亮晶晶」景象。

上帝為你關了一扇門,就會為你開另一扇窗。他們有別人沒有的缺點,相對的,他們也有別人欠缺的優點。正因為他們無法像正常人一樣地吸收外界的資訊和表達自己,所以看待世界的方式和常人不同,表現出來的作品也與眾不同。三個孩子們畫的星際大戰圖畫已經超出原著劇本的故事範圍,完全是依照他們天馬行空的想像力轉變成嶄新的外傳。而柏毅的圖畫用色非常大膽,讓他的繪圖風格獨樹一格。另外,也許對於生活中的日常瑣事不能專注,可是針對自己感興趣的事物,他們會有比平常人更多的執著和毅力去完成。柏毅拿起畫筆,就是廢寢忘食地作畫,不只是具備比一般人更豐富的創作能量而已,他的成功更是因為他反覆不斷的練習。Intel 前董事長Andy Grove 曾說過:「唯偏執狂得以生存 / Only the paranoid survive.」這一點是連我們都要跟柏毅學習的。如果沒有經過這樣的苦練,他不會在每一方面都累積了卓越的成就。就像天生手腳不全的Kyle 說過的:I know my limit, but I never stop trying to break them. 如果說上帝今天連窗都忘記幫你打開,那請自立自強努力去敲開它。

左邊第二位就是柏毅

 

【天下父母心】

柏毅媽媽的言語讓我聽著聽著眼淚就靜靜地流下來,她看似若無其事地敘說著自己的心路歷程,天知道在這背後每位家長為了自閉症的孩子付出了多少的時間和心力。沒有人希望自己生下這樣的小孩,但是當老天給了他們一個不同的孩子,他們只好選擇當個比別人更勇敢、更溫柔、更有耐心的父母。我沒有相關經驗,但是看完電影之後學到一些照顧自閉症孩子的心得:

1. 及早釐清和求助專家:當小孩有一些不正常的跡象時,就要開始多加注意,不要只是一廂情願地認為發展比較慢。如果延緩診斷和治療的時間,只會更增加自己的負擔和孩子的痛苦而已,他們不是不聽話,也不是教不會,是被先天的疾病所影響。

2. 接受事實和尋求伙伴:有些疾病註定這輩子不會痊癒,只能減緩或者改善某些症狀,而且需要很長一段時間才能看出些微效果。當你能夠接受這個事實,你才不會有過度樂觀的期待,才會知道可以如何幫助孩子。另外,透過互助團體或者特教課程,去認識其他的父母親,除了互相打氣之外,也能夠讓彼此的孩子成為好朋友。

3. Educate others:就像柏毅哥哥所說的,有這樣的孩子不要覺得丟臉或者不好意思,反而要在別人指指點點的時候,趁機去告訴他們什麼是自閉症,讓他們得到學習和認識這種疾病的機會。

4. 找出最適合自己孩子的方法:畢竟最了解孩子的人是父母親,試著學習從每一個行為和跡象背後找出孩子真正想要表達的意思,是純粹無理取鬧,還是忘記誇獎他們所導致,或者是其他的原因。對於孩子這一次的異常行為是要嚴厲教導,還是要耐心講解,如何拿捏分寸和力道都要從不斷嘗試中去摸索。

5. 不要忽略了其他的兄弟姊妹:把大部份時間和精神都花在自閉症的孩子身上是天經地義的事情,但是其他的孩子也很容易因為這樣而出現一些負面情緒,甚至心理不平衡,父母不但要幫他們調適,更要讓他們學著如何協助自己的手足。

自閉症的孩子也像是一顆一顆的魔豆,他們跟其他的豆子不一樣,不只是需要水和陽光,更需要特殊的養份和種植的環境,而且每顆魔豆的需求不盡相同。每位父母親必須努力讓自己變成養殖專家,日復一日地觀察和記錄,找出最合適的栽培方法。也許他們有些地方被阻塞住了,但是有了你的愛和關懷,他們的天份和能力會從其他的地方蹦出來,或許就開出了一朵讓你驚豔的美麗花朵。



【多一點愛心】

每天去醫院做復健時,都有機會看到一些自閉症孩子的父母帶他們來做治療。在孩子面前的父母總是樂觀又堅強,眼淚只能在沒人看到的地方自己拭去。父母親對孩子的愛從你呱呱落地開始,到自己闔上眼睛時還放心不下。父母何嘗不想替孩子承擔這些折磨? 但卻註定無法陪著孩子走完一輩子,我想這是每位家長心中最掛念的一件事情。孩子們的將來要靠什麼謀生? 有沒有可能找到伴侶? 未來的人生旅途少了自己的扶持,還有誰願意幫助他們? 我想兄弟姊妹、朋友和社會大眾都可以盡一份心力。不要把他們當成是一個負擔,就像柏毅哥哥說過的話: “………And you will find out that not only does that bring you as a person peace, but it makes you appreciate your sibling with autism a lot more.” 還有海報上面寫的:「生命有多麼地差異,世界就多麼地美麗。」正因為他們的存在,我們才了解如何用另一種未曾想過的角度去看待這個世界。他們不只豐富我們的生命,更有許多值得我們學習的地方。他們很單純,所以特別真誠和可愛,不太會假裝,也會一五一時地訴說自己的感受。柏毅在看到每一幅名畫或者漂亮的風景時,就很興奮地說出自己的想法;在家人幫他慶生時,也熱情地給媽媽和爺爺一個擁抱;而宇謙在狀況比較好的時候,還會貼心地替媽媽按摩。看完電影反問自己:你上次能夠和人真誠地分享內心感受是什麼時候? 和家人擁抱又是在什麼時候? 或許他們可以輕鬆和不加思索去做到的事情,我們反而顯得保守許多。

此外,為人父母者去看看這一片電影應該也會有不少收穫。許多家長都有望子成龍的心態,希望孩子可以出人頭地,擠身名校和大公司,有份人人稱羨的工作,但其實無需和他人比較,每個孩子來到這個世上就已經是獨一無二的個體了,我們能做的就是告訴他們:Be yourself! 不用他們去做第二個某某某,也不要強迫孩子們效法自己或者達到某種成就,同時多花一些耐心和愛心,去發掘獨特的優點,然後讓他們健康快樂地長大,去過自己想過的人生。

謝謝明碁友達基金會的贊助,讓我可以欣賞到一部好電影,以及對於自閉症又多了更深一層的瞭解。

以下是電影的預告片:



我也是個星際大戰迷,這是我的光劍,哈哈……




延伸閱讀: No Arms, No Legs, No Excuses:Kyle Maynard 的故事

圖片來源:電影官網。



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