上个周末很多人去看「IRON MAN」、「IP MAN」(钢铁人、叶问)时,我去看了「一闪一闪亮晶晶」。一部很感人的自闭症孩子记录片,让我在观赏过程中哭了两次,电影院里擤鼻涕的声音也此起彼落。没有大卡司,只有真实呈现四个孩子的人生故事,加上简单轻快的配乐,就成了一部温馨的动人小品。

【四颗小星星】

同样罹患自闭症的三个孩子:明澐、宇谦和志澄,因为妈妈们交流医疗心得而互相认识,他们都有各自不同的问题,有的是注意力无法集中;有的是没办法表达自己的想法;有的是情绪异常敏感,动不动就掉眼泪。他们是同学眼中的怪咖,是老师眼里的问题儿童,但是在父母和特教老师的教导下,他们其他方面的天赋逐渐被开发出来。有的人是舞蹈资优班的学生;有的人展现出对于战争和历史的热爱,而且三个人都很喜欢电影「星际大战」,他们可以用图画接龙的方式,画满整面墙壁,也能够发挥创意想出许多生动的故事情节。



脸上总是挂着笑容的李柏毅,虽然从小因为自闭症的关系很怕水,而且无法说出一句完整的句子,却意外被鉴定拥有不凡的绘画天份。他8 岁时就跟加州州立大学的学生一起上美术课程,也会用吉他自弹自唱,还拿过特殊奥运的游泳金牌,长大后更是在美国和台湾都开过许多次画展。

他们都是一颗颗的小星星,也都「一闪一闪」地发出光芒,只是许多人看不到。有些是白色的光芒,必须在黑夜之中才能看到。有些是蓝色的光芒,所以在一片蓝天中无法察觉。只要你愿意细心观察和耐心教导,你也能欣赏到他们绽放出来的「亮晶晶」景象。

上帝为你关了一扇门,就会为你开另一扇窗。他们有别人没有的缺点,相对的,他们也有别人欠缺的优点。正因为他们无法像正常人一样地吸收外界的信息和表达自己,所以看待世界的方式和常人不同,表现出来的作品也与众不同。三个孩子们画的星际大战图画已经超出原著剧本的故事范围,完全是依照他们天马行空的想象力转变成崭新的外传。而柏毅的图画用色非常大胆,让他的绘图风格独树一格。另外,也许对于生活中的日常琐事不能专注,可是针对自己感兴趣的事物,他们会有比平常人更多的执着和毅力去完成。柏毅拿起画笔,就是废寝忘食地作画,不只是具备比一般人更丰富的创作能量而已,他的成功更是因为他反复不断的练习。Intel 前董事长Andy Grove 曾说过:「唯偏执狂得以生存 / Only the paranoid survive.」这一点是连我们都要跟柏毅学习的。如果没有经过这样的苦练,他不会在每一方面都累积了卓越的成就。就像天生手脚不全的Kyle 说过的:I know my limit, but I never stop trying to break them. 如果说上帝今天连窗都忘记帮你打开,那请自立自强努力去敲开它。



【天下父母心】

柏毅妈妈的言语让我听着听着眼泪就静静地流下来,她看似若无其事地叙说着自己的心路历程,天知道在这背后每位家长为了自闭症的孩子付出了多少的时间和心力。没有人希望自己生下这样的小孩,但是当老天给了他们一个不同的孩子,他们只好选择当个比别人更勇敢、更温柔、更有耐心的父母。我没有相关经验,但是看完电影之后学到一些照顾自闭症孩子的心得:

6. 及早厘清和求助专家:当小孩有一些不正常的迹象时,就要开始多加注意,不要只是一厢情愿地认为发展比较慢。如果延缓诊断和治疗的时间,只会更增加自己的负担和孩子的痛苦而已,他们不是不听话,也不是教不会,是被先天的疾病所影响。
7. 接受事实和寻求伙伴:有些疾病注定这辈子不会痊愈,只能减缓或者改善某些症状,而且需要很长一段时间才能看出些微效果。当你能够接受这个事实,你才不会有过度乐观的期待,才会知道可以如何帮助孩子。另外,透过互助团体或者特教课程,去认识其他的父母亲,除了互相打气之外,也能够让彼此的孩子成为好朋友。
8. Educate others:就像柏毅哥哥所说的,有这样的孩子不要觉得丢脸或者不好意思,反而要在别人指指点点的时候,趁机去告诉他们什么是自闭症,让他们得到学习和认识这种疾病的机会。
9. 找出最适合自己孩子的方法:毕竟最了解孩子的人是父母亲,试着学习从每一个行为和迹象背后找出孩子真正想要表达的意思,是纯粹无理取闹,还是忘记夸奖他们所导致,或者是其他的原因。对于孩子这一次的异常行为是要严厉教导,还是要耐心讲解,如何拿捏分寸和力道都要从不断尝试中去摸索。
10. 不要忽略了其他的兄弟姊妹:把大部份时间和精神都花在自闭症的孩子身上是天经地义的事情,但是其他的孩子也很容易因为这样而出现一些负面情绪,甚至心理不平衡,父母不但要帮他们调适,更要让他们学着如何协助自己的手足。

自闭症的孩子也像是一颗一颗的魔豆,他们跟其他的豆子不一样,不只是需要水和阳光,更需要特殊的养份和种植的环境,而且每颗魔豆的需求不尽相同。每位父母亲必须努力让自己变成养殖专家,日复一日地观察和记录,找出最合适的栽培方法。也许他们有些地方被阻塞住了,但是有了你的爱和关怀,他们的天份和能力会从其他的地方蹦出来,或许就开出了一朵让你惊艳的美丽花朵。



【多一点爱心】

每天去医院做复健时,都有机会看到一些自闭症孩子的父母带他们来做治疗。在孩子面前的父母总是乐观又坚强,眼泪只能在没人看到的地方自己拭去。父母亲对孩子的爱从你呱呱落地开始,到自己阖上眼睛时还放心不下。父母何尝不想替孩子承担这些折磨? 但却注定无法陪着孩子走完一辈子,我想这是每位家长心中最挂念的一件事情。孩子们的将来要靠什么谋生? 有没有可能找到伴侣? 未来的人生旅途少了自己的扶持,还有谁愿意帮助他们? 我想兄弟姊妹、朋友和社会大众都可以尽一份心力。不要把他们当成是一个负担,就像柏毅哥哥说过的话: “………And you will find out that not only does that bring you as a person peace, but it makes you appreciate your sibling with autism a lot more.” 还有海报上面写的:「生命有多么地差异,世界就多么地美丽。」正因为他们的存在,我们才了解如何用另一种未曾想过的角度去看待这个世界。他们不只丰富我们的生命,更有许多值得我们学习的地方。他们很单纯,所以特别真诚和可爱,不太会假装,也会一五一时地诉说自己的感受。柏毅在看到每一幅名画或者漂亮的风景时,就很兴奋地说出自己的想法;在家人帮他庆生时,也热情地给妈妈和爷爷一个拥抱;而宇谦在状况比较好的时候,还会贴心地替妈妈按摩。看完电影反问自己:你上次能够和人真诚地分享内心感受是什么时候? 和家人拥抱又是在什么时候? 或许他们可以轻松和不加思索去做到的事情,我们反而显得保守许多。

此外,为人父母者去看看这一片电影应该也会有不少收获。许多家长都有望子成龙的心态,希望孩子可以出人头地,挤身名校和大公司,有份人人称羡的工作,但其实无需和他人比较,每个孩子来到这个世上就已经是独一无二的个体了,我们能做的就是告诉他们:Be yourself! 不用他们去做第二个某某某,也不要强迫孩子们效法自己或者达到某种成就,同时多花一些耐心和爱心,去发掘独特的优点,然后让他们健康快乐地长大,去过自己想过的人生。

谢谢明碁友达基金会的赞助,让我可以欣赏到一部好电影,以及对于自闭症又多了更深一层的了解。

我也是个星际大战迷,这是我的光剑,哈哈……



图片来源:电影官网。
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