这本书一共有 39 个章节,12 个是 Rick 本人的文章,其他章节的作者则是他的家人、亲戚、朋友、私人看护,和一些受到 Team Hoyt 所启发的人们。自己在 2009 年读过 『It’s only a Mountain』,书中对于 Team Hoyt 的故事有很完整的介绍,许多人都因为他父亲 Dick 伟大的父爱而感动,这一本 『One Letter at a Time』则让我们看到 Rick 也是一位不向命运低头的勇士。

关于 Team Hoyt 的故事可以看这里:
「Team Hoyt」:值得每个父母亲这辈子读一次的故事



【About Rick Hoyt】

Rick 出生时因为脐带缠住颈部,导致脑部缺氧,终生为脑性麻痹所苦,一辈子都不能走路、说话,还有控制全身大部份的肌肉。他记得大约四岁时,常常一个人躺在客厅的地板上,看着窗外正在游戏的孩子们,他很想挣脱自己的身体去跟大家一起玩,无奈只能整天以泪洗面。

后来在Rick 12 岁的时候,实验室和大学研发了靠摆动头部控制的计算机,让他能够选择字母和外界沟通,不过选字的速度非常慢,所以他弟弟 Russell发明另一种拼字法,先问 Rick想说的第一个字母是 A, E, I, O, U的哪一个,等他点头确定后,再开始问第二个字母,渐渐地便可以猜出完整的单字。 Rick 便靠这种方法请私人看护帮他一个字一个字打成文章,这也是书名的由来:『One Letter at a Time』。

Rick 的父母亲拒绝把他放在疗养院等死,坚持要让他过着正常的生活。在母亲 Judy 的努力下,他才能进入一般的学校就读,而非特殊教育机构。而全家人的任何活动,也一定由其他兄弟或父亲带着 Rick 共同参与。另外,高中时的一次募款路跑, Dick 推着坐在轮椅上的他跑完之后, Rick 透过计算机打出:”当我正在跑步时,感觉自己就跟正常人一样!” 让 Dick 发愿要继续推着他跑步,甚至开始游泳和骑车的训练,父子一块参加铁人三项比赛,被称为 Team Hoyt (Hoyt 是家族的姓氏)。在过去的 33 年里面,两人完成超过 1000 场路跑,包括知名的波士顿马拉松,如今 Dick 和 Rick 分别是72 岁和 50 岁。





Rick 在选择大学时,他选了波士顿大学而非家中附近的学校,因为他不想依靠父母,尝试独立在异地生活,以及努力拿到文凭。 Rick 必须自己写作业和完成考试,利用计算机做口头报告以及印出答案卷,最后他花了 9 年由特殊教育系毕业。 Rick 希望自己能够在这块领域做出贡献,以及教导其他的父母亲,如何透过计算机或其他方式和罹患类似病症的儿女沟通。

以下是看完书的几点感想:

【Abnormal or Different】

Nobody is disabled; we are all differently-abled. ~ John Passarini

因为外在的身体限制, Rick 的内在感觉比一般人更为敏感,偏偏不少人都以貌取人,成人认为他只是一位植物人,或者脑袋有问题,所以忽视他的存在,不愿意跟他说话;而小孩则是跑来捉弄他之后迅速跑开。这种情形让 Rick 感觉很不好,因为旁人通常没有足够的时间和耐心,去认识他是谁,以及给他机会表达自己的想法。相对地,如果是善意的玩笑, Rick 便一笑置之,觉得自己被其他人所接纳,而且他会还给对方一个玩笑,往往让人发现他的幽默,还有欣赏他的乐观。

Rick 写这本书的用意是想让大家知道,除了身体上的残疾之外,他和平常人并没有不同。他曾说过:”Though my life may be very different than your own, it does not make me abnormal; it simply makes me different.” 他不会使用「不正常」这个字眼,因为对自己和别人来说,彼此的生活都是「正常」的。举例来而言,当哥哥 Rob 第一次推着坐着轮椅的 Rick 去上学时, Rob 询问老师说为什么没有其他的孩子坐在轮椅上,习以为常的他颇为纳闷,每个家庭应该都有一位行动不便的成员,这是 Rob对于「正常」的定义。人们对于陌生的人事物,自然会恐惧和好奇,也需要一段时间去了解和适应,所以 Rick 希望大家看到有罕见疾病的人时,不要马上排斥或露出厌恶的表情,试着以礼相待。



I discovered early that the hardest thing to overcome is not a physical disability but the mental condition which it induces. The world, I found, has a way of taking a man pretty much at his own rating. If he permits his loss to make him embarrassed and apologetic, he will draw embarrassment from others. But if he gains his own respect, the respect of those around him comes easily.” ~ Alexander de Seversky

Disability is a matter of perception. If you can do just one thing well, you’re needed by someone. ~ Martina Navratilova

另外,对 Rick 本身来说,他没有自暴自弃,或者认为自己理应受到特殊的对待,他会找到其他的方法完成想做的事情和梦想,传达以下的讯息给其他病友:”只要你改变自己的心态和看法,发掘你的专长,一定可以找到活着的价值。”

【Challenged or Defeated】

Rick 最常被询问的问题之一,就是会不会因为出生就变成脑性麻痹而生气,他认为人生不可能事事如意,都照着我们规划的蓝图发展,那样就太无趣了。如果五十年的生命都在怨恨和遗憾中度过,就会错过许多美好的事情。和有类似病症的人相比,即使吃饭和洗澡等生活琐事都仰赖别人帮忙,但是他拥有自己做决定的权利,这也是 Rick对于「独立自主」的定义,例如替每一天的行程做安排,或者挑选想念的大学。另外,假使没有生病,他就失去机会达成许多令人羡慕的成就:和自己的父亲路跑横跨全美、与总统以及许多运动界的明星合照、参加过 30 次波士顿马拉松并入选铁人名人堂、到世界各地比赛结交许多好友…等。

而有些人会问 Rick 假设性的问题:「如果你可以说话,人生会不会有所改变?他没有时间去自寻烦恼,那如果当年父母把他放在疗养院,现在的人生又会变成怎样?所以我们与其去后悔已经做过的决定,陷在正确与否的泥淖中,不如打起精神,把焦点和精力放在「现在」。

Fate is like a strange, unpopular restaurant filled with odd little waiters who bring you things you never asked for and don’t always like.” ~ Lemony Snicket

上面这段话很贴切地描述人生的现实状况,身体出问题、发生车祸、感情生变、工作不顺、中年失业…等,意外总是比惊喜更多。而周遭有人则处于让人称羡的「人生胜利组」,名车豪宅加「水某」,其实上天给每个人的挑战不一样,一般人看不到其他人背后的努力,而且各自面对的难题和困境都不相同,没办法这样比较。

我很喜欢书里面引述 Roger Crawford 说的话: “Being challenged in life is inevitable, being defeated is optional.“ 生命之中的挑战无可避免,勇于面对或落荒而逃却是操之在己。在公司里面,有些人会埋怨工作永远做不完、客户太刁难、产品问题层出不穷、项目老是不顺,好像全世界就自己最倒霉。换个角度想,这也是我们存在的价值,如果天下太平,每个项目都如期完成,订单源源不绝,那找谁来做这份差事都没有太大差别。职务无分高低,都同等重要,所以要认清自己的本份,即使是被推出去挡子弹或牺牲打,也要想办法能撑多久算多久,替研发同仁争取更多时间解决问题,才符合公司的整体利益。就像打仗一样,有人必须固守阵地,拖延敌军的攻势,让主力部队得以筹备下一次的进攻。另外,除了心理建设,也不要忘记在每天的工作过程中提升自我的价值。没有挑战,没有对手,就没有压力,也不会有成长。



【The True Winner】

Stay true to your dream, never give up, and remember in some races, the winner isn’t determined by the time showing on the clock. Crossing the finish line, no matter what place you finish, is better than never choosing to lace up. ~ Rick Hoyt

Unlike marathon running, winning isn’t determined by how long it takes to get to the finish. It is determined by your will to keep running. ~ Rick Hoyt

实现梦想和跑步一样,不管花多久到达终点,也比没有踏出起跑线来的好。另外,胜利也取决于你是否能够坚持到底。在求学过程中, Rick 花了整整九年才毕业。在铁人竞赛中,不管遭遇脚踏车爆胎或者天气变坏等意外, Rick 都没有放弃比赛,让人们看到「YES, YOU CAN」的精神,激励他们不要轻易对自己的梦想打退堂鼓。



So many of our dreams at first seems impossible, then they seem improbable, when we summon the will, they soon become inevitable. ~ Christopher Reeve

每个创意十足的新产品都是从天马行空的一张设计图开始,而每个远大梦想也都是从「不可能」的怀疑中淬炼而生。 Rick 学会在游泳池漂浮之后,他请求室友背着他潜水到底部,后来更透过一段时间的特训,两个人成功一口气在水底下游过整个游泳池。另外,在 Rick 的鼓励和监督下,一位私人看护妈妈完成了生平第一次五公里路跑的挑战。然后许多父亲也受到 Dick 和 Rick 的启发,成立”THVB (Team Hoyt Virginia Beach)”,推着脑性麻痹或特殊疾病的孩子们去长程路跑。此外,也有人写信告诉 Rick,曾经遭逢重大意外,一度考虑轻生,是他的故事让自己重新找回希望,甚至透过复健又开始从事运动。

我到现在为止还没有换成智慧性手机,因为觉得弊大于利,固然有其便利性,相对也会占去不少时间。有人说自己没有空看完一本书,我的背包或者公文包里面都会放本书,在捷运上或者在路边吃卤味时都会拿出来翻个几页,两三个礼拜下来不知不觉就看完了。总而言之,只要你有心,任何「不可能」的事情也会慢慢变成「可能」。



【One Letter at a Time】

Rick 没办法控制自己的肌肉和四肢,却比绝大多数的人更能掌控自己的人生,因为他总是有正面且积极的思考。就跟刮痧用来排除气血瘀滞一样,我们也要时常检视内心是否被负面情绪和态度所掩没,记得心念一转,想想生命中其他美好的事物,找回再次前进的动力。

Life is not measured by the number of breaths you take, but by the moments that take your breath away. ~ Unknown

心脏每跳动一次,每度过一天,就代表离开人世的日子又接近了一点,所以花太多时间在抱怨、后悔,或报复不会比较快乐。人生的圆满不是靠你的呼吸次数来衡量,而是看你拥有多少屏息以待的幸福时刻。希望大家都能活出自己想要的人生!



P.S. 谢谢美国的侄女帮我这个舅舅带这本书回来台湾!

【延伸阅读】

妥瑞症患者 Brad 的奋斗故事:
「Front of the class / 叫我第一名」观后感

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