這本書一共有 39 個章節,12 個是 Rick 本人的文章,其他章節的作者則是他的家人、親戚、朋友、私人看護,和一些受到 Team Hoyt 所啟發的人們。自己在 2009 年讀過 『It’s only a Mountain』,書中對於 Team Hoyt 的故事有很完整的介紹,許多人都因為他父親 Dick 偉大的父愛而感動,這一本 『One Letter at a Time』 則讓我們看到 Rick 也是一位不向命運低頭的勇士。
關於 『It’s only a Mountain』 的讀後感想可以看這裡:
「Team Hoyt」:值得每個父母親這輩子讀一次的故事 - Dick Hoyt 迪克老爹感人的父愛
【About Rick Hoyt】
Rick 出生時因為臍帶纏住頸部,導致腦部缺氧,終生為腦性麻痺所苦,一輩子都不能走路、說話,還有控制全身大部份的肌肉。他記得大約四歲時,常常一個人躺在客廳的地板上,看著窗外正在遊戲的孩子們,他很想掙脫自己的身體去跟大家一起玩,無奈只能整天以淚洗面。
後來在 Rick 12 歲的時候,實驗室和大學研發了靠擺動頭部控制的電腦,讓他能夠選擇字母和外界溝通,不過選字的速度非常慢,所以他弟弟 Russell 發明另一種拼字法,先問 Rick 想說的第一個字母是 A, E, I, O, U 的哪一個,等他點頭確定後,再開始問第二個字母,漸漸地便可以猜出完整的單字。 Rick 便靠這種方法請私人看護幫他一個字一個字打成文章,這也是書名的由來:『One Letter at a Time』。
Rick 的父母親拒絕把他放在療養院等死,堅持要讓他過著正常的生活。在母親 Judy 的努力下,他才能進入一般的學校就讀,而非特殊教育機構。而全家人的任何活動,也一定由其他兄弟或父親帶著 Rick 共同參與。另外,高中時的一次募款路跑, Dick 推著坐在輪椅上的他跑完之後, Rick 透過電腦打出:”當我正在跑步時,感覺自己就跟正常人一樣!” 讓 Dick 發願要繼續推著他跑步,甚至開始游泳和騎車的訓練,父子一塊參加鐵人三項比賽,被稱為 Team Hoyt「賀特二人組」(Hoyt 是家族的姓氏)。在過去的 33 年中,兩人完成超過 1000 場路跑,包括知名的波士頓馬拉松,如今 Dick 和 Rick 分別是 72 歲和 50 歲。
Rick 在選擇大學時,他選了波士頓大學而非家中附近的學校,因為他不想依靠父母,嘗試獨立在異地生活,以及努力拿到文憑。 Rick 必須自己寫作業和完成考試,利用電腦做口頭報告以及印出答案卷,最後他花了 9 年由特殊教育系畢業。 Rick 希望自己能夠在這塊領域做出貢獻,以及教導其他的父母親,如何透過電腦或其他方式和罹患類似病症的兒女溝通。
以下是看完書的幾點感想:
【Abnormal or Different】
Nobody is disabled; we are all differently-abled. ~ John Passarini
因為外在的身體限制, Rick 的內在感覺比一般人更為敏感,偏偏不少人都以貌取人,成人認為他只是一位植物人,或者腦袋有問題,所以忽視他的存在,不願意跟他說話;而小孩則是跑來捉弄他之後迅速跑開。這種情形讓 Rick 感覺很不好,因為旁人通常沒有足夠的時間和耐心,去認識他是誰,以及給他機會表達自己的想法。相對地,如果是善意的玩笑, Rick 便一笑置之,覺得自己被其他人所接納,而且他會還給對方一個玩笑,往往讓人發現他的幽默,還有欣賞他的樂觀。
Rick 寫這本書的用意是想讓大家知道,除了身體上的殘疾之外,他和平常人並沒有不同。他曾說過:”Though my life may be very different than your own, it does not make me abnormal; it simply makes me different.” 他不會使用「不正常」這個字眼,因為對自己和別人來說,彼此的生活都是「正常」的。舉例來而言,當哥哥 Rob 第一次推著坐著輪椅的 Rick 去上學時, Rob 詢問老師說為什麼沒有其他的孩子坐在輪椅上,習以為常的他頗為納悶,每個家庭應該都有一位行動不便的成員,這是 Rob對於「正常」的定義。人們對於陌生的人事物,自然會恐懼和好奇,也需要一段時間去瞭解和適應,所以 Rick 希望大家看到有罕見疾病的人時,不要馬上排斥或露出厭惡的表情,試著以禮相待。
I discovered early that the hardest thing to overcome is not a physical disability but the mental condition which it induces. The world, I found, has a way of taking a man pretty much at his own rating. If he permits his loss to make him embarrassed and apologetic, he will draw embarrassment from others. But if he gains his own respect, the respect of those around him comes easily.” ~ Alexander de Seversky
Disability is a matter of perception. If you can do just one thing well, you’re needed by someone. ~ Martina Navratilova
另外,對 Rick 本身來說,他沒有自暴自棄,或者認為自己理應受到特殊的對待,他會找到其他的方法完成想做的事情和夢想,傳達以下的訊息給其他病友:”只要你改變自己的心態和看法,發掘你的專長,一定可以找到活著的價值。”
【Challenged or Defeated】
Rick 最常被詢問的問題之一,就是會不會因為出生就變成腦性麻痺而生氣,他認為人生不可能事事如意,都照著我們規劃的藍圖發展,那樣就太無趣了。如果五十年的生命都在怨恨和遺憾中度過,就會錯過許多美好的事情。和有類似病症的人相比,即使吃飯和洗澡等生活瑣事都仰賴別人幫忙,但是他擁有自己做決定的權利,這也是 Rick 對於「獨立自主」的定義,例如替每一天的行程做安排,或者挑選想念的大學。另外,假使沒有生病,他就失去機會達成許多令人羨慕的成就:和自己的父親路跑橫跨全美、與總統以及許多運動界的明星合照、參加過 30 次波士頓馬拉松並入選鐵人名人堂、到世界各地比賽結交許多好友…等。
而有些人會問 Rick 假設性的問題:「如果你可以說話,人生會不會有所改變?他沒有時間去自尋煩惱,那如果當年父母把他放在療養院,現在的人生又會變成怎樣?所以我們與其去後悔已經做過的決定,陷在正確與否的泥淖中,不如打起精神,把焦點和精力放在「現在」。
Fate is like a strange, unpopular restaurant filled with odd little waiters who bring you things you never asked for and don’t always like.” ~ Lemony Snicket
上面這段話很貼切地描述人生的現實狀況,身體出問題、發生車禍、感情生變、工作不順、中年失業…等,意外總是比驚喜更多。而週遭有人則處於讓人稱羨的「人生勝利組」,名車豪宅加「水某」,其實上天給每個人的挑戰不一樣,一般人看不到其他人背後的努力,而且各自面對的難題和困境都不相同,沒辦法這樣比較。
我很喜歡書裡面引述 Roger Crawford 說的話: “Being challenged in life is inevitable, being defeated is optional.“ 生命之中的挑戰無可避免,勇於面對或落荒而逃卻是操之在己。在公司裡面,有些人會埋怨工作永遠做不完、客戶太刁難、產品問題層出不窮、專案老是不順,好像全世界就自己最倒楣。換個角度想,這也是我們存在的價值,如果天下太平,每個專案都如期完成,訂單源源不絕,那找誰來做這份差事都沒有太大差別。職務無分高低,都同等重要,所以要認清自己的本份,即使是被推出去擋子彈或犧牲打,也要想辦法能撐多久算多久,替研發同仁爭取更多時間解決問題,才符合公司的整體利益。就像打仗一樣,有人必須固守陣地,拖延敵軍的攻勢,讓主力部隊得以籌備下一次的進攻。另外,除了心理建設,也不要忘記在每天的工作過程中提升自我的價值。沒有挑戰,沒有對手,就沒有壓力,也不會有成長。
【The True Winner】
Stay true to your dream, never give up, and remember in some races, the winner isn’t determined by the time showing on the clock. Crossing the finish line, no matter what place you finish, is better than never choosing to lace up. ~ Rick Hoyt
Unlike marathon running, winning isn’t determined by how long it takes to get to the finish. It is determined by your will to keep running. ~ Rick Hoyt
實現夢想和跑步一樣,不管花多久到達終點,也比沒有踏出起跑線來的好。另外,勝利也取決於你是否能夠堅持到底。在求學過程中, Rick 花了整整九年才畢業。在鐵人競賽中,不管遭遇腳踏車爆胎或者天氣變壞等意外, Rick 都沒有放棄比賽,讓人們看到「YES, YOU CAN」的精神,激勵他們不要輕易對自己的夢想打退堂鼓。
So many of our dreams at first seems impossible, then they seem improbable, when we summon the will, they soon become inevitable. ~ Christopher Reeve
每個創意十足的新產品都是從天馬行空的一張設計圖開始,而每個遠大夢想也都是從「不可能」的懷疑中淬煉而生。 Rick 學會在游泳池漂浮之後,他請求室友揹著他潛水到底部,後來更透過一段時間的特訓,兩個人成功一口氣在水底下游過整個游泳池。另外,在 Rick 的鼓勵和監督下,一位私人看護媽媽完成了生平第一次五公里路跑的挑戰。然後許多父親也受到 Dick 和 Rick 的啟發,成立”THVB (Team Hoyt Virginia Beach)”,推著腦性麻痺或特殊疾病的孩子們去長程路跑。此外,也有人寫信告訴 Rick,曾經遭逢重大意外,一度考慮輕生,是他的故事讓自己重新找回希望,甚至透過復健又開始從事運動。
我到現在為止還沒有換成智慧性手機,因為覺得弊大於利,固然有其便利性,相對也會占去不少時間。有人說自己沒有空看完一本書,我的背包或者公事包裡面都會放本書,在捷運上或者在路邊吃滷味時都會拿出來翻個幾頁,兩三個禮拜下來不知不覺就看完了。總而言之,只要你有心,任何「不可能」的事情也會慢慢變成「可能」。
【One Letter at a Time】
Rick 沒辦法控制自己的肌肉和四肢,卻比絕大多數的人更能掌控自己的人生,因為他總是有正面且積極的思考。就跟刮痧用來排除氣血瘀滯一樣,我們也要時常檢視內心是否被負面情緒和態度所掩沒,記得心念一轉,想想生命中其他美好的事物,找回再次前進的動力。
Life is not measured by the number of breaths you take, but by the moments that take your breath away. ~ Unknown
心臟每跳動一次,每度過一天,就代表離開人世的日子又接近了一點,所以花太多時間在抱怨、後悔,或報復不會比較快樂。人生的圓滿不是靠你的呼吸次數來衡量,而是看你擁有多少屏息以待的幸福時刻。希望大家都能活出自己想要的人生!
P.S. 謝謝美國的姪女幫我這個舅舅帶這本書回來台灣!
【延伸閱讀】
妥瑞症患者 Brad 的奮鬥故事:
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