楊玉欣的故事 @ Ryan / 小凱的部落格

今天晚上在速食店用餐時，沒有中文報紙可以看，只剩下一份 Taipei Times，卻讓我看到一則令人感動的專訪。

主角是一位有天使般甜美笑容的女孩，叫做楊玉欣。出生在一個經濟狀況不是很好的家庭，十九歲時被告知罹患罕見的絕症「三好氏遠端肌肉萎縮症」，身體會一天一天逐漸萎縮，她的姐姐和弟弟也都在十九歲那年被診斷出相同的疾病。現在的她不管要站起來或是要坐下都須仰賴他人扶持，出入也要人接送。

在知道自己不會好起來之後，她試著找出生命的意義和自己的責任，她說:”If you have a purpose in life， then nothing is unbearable”，就好像尼采曾說過的話：「如果你知道為何而活，就沒有你承受不起的苦難」。於是她下定決心要幫助和鼓勵和她一樣受著罕見疾病所苦的人們。 “I would suffer for them if my suffering would free them from theirs”。換成是我，我可能會怨天尤人說 why me? ，她卻一心替別人著想，像菩薩般的好心腸希望可以替眾人承擔苦痛。所以她開始替罕見疾病基金會服務，後來還當上人間衛視主播，得到過「2007十大潛力人物社會服務公益獎」。

記者問她是否曾有過輕生的念頭，她則說了一個小故事來回應。她姊姊一度因為無法忍受日漸憔悴的身軀和痛苦而想放棄生命，她反問姐姐說：「那妳在考慮過一些各種不同的死法之後，會不會不敢自殺 ? 」，姊姊回答: 「我不會害怕自殺，我覺得死亡比帶著病痛繼續活著好多了」，她就告訴姐姐: 「如果連死亡妳都無所畏懼了，那妳何必害怕活著呢? 」她的姊姊因此被說服而更珍惜自己的生命。

玉欣說當然她失去許多的自由和能力，不過她總是抱著一顆感激的心告訴自己
說: 「我很幸運，我還可以思考，還可以和人說話，甚至還可以工作」， “Don’t look at what you’ve lost but look at what you still have”。她曾經骨折斷過一根手指頭，她的反應是: 「感謝主，讓我還有其他九根手指頭」。

在相關報導中讀到楊玉欣曾說，「病痛是化妝的祝福，我失去的遠比得到的多；如果能夠選擇，我願意再擁有這樣的生命。」她也自創「衝向火焰」理論。她說每個人的生活中都有一團熊熊烈火，可能是困境或重擔。每逢遇到這樣景況時，她就會衝過去，絕不坐以待斃。她說，所有的痛苦，不只要面對，更要超越；衝過去代表夢想實現；衝不過，又何妨？生命的意義在「衝」的過程，她強調，這個「衝」是一個動詞。

而在她和疾病奮鬥這麼多年後，上天安排了一個驚喜給她 : 即將在今年 7 月和她廝守終生的未婚夫。她說她從來不曾想過會有一個願意跟她在一起的男人，尤其是那代表著生命中會充滿很多的犧牲。她說別人見到她總是會想著她很有才華、很健談、懂很多東西，但是卻有著罕見疾病，她的未婚夫則認為雖然她身患絕症，可是她還擁有著那麼多的優點。在她未婚夫眼中，可以看到隱藏在她疾病之後所有美好的那一面。真愛該當如是，真心愛她就是去愛她的一切，除了感受她的樂觀積極之外，也願意去做她這輩子永遠的倚靠。不用擔心倆個人可以一起走多遠，當你找到真愛，相處的每一天都會是屬於你的情人節。

後記: 玉欣結婚後要找一棟新房子，可是一個階梯都不能有。永慶房屋把幫助他們一家人找到房子的過程拍成廣告，同時在200/7/9/6捐款兩百萬給財團法人罕見疾病基金會，以及財團法人台灣生命教育學會。另外，只要網友們在網頁內留下一段圓夢祝福話語，再將以下網站的圓滿天使圖案串連到個人的部落格內，永慶房屋就會再捐出100元，幫助更多的人一圓成家夢。大家也可以到網頁上重新觀賞這個真情流露的廣告! 除了欽佩永慶房屋工作人員的毅力之外，看到她老公溫柔地抱起她跨過階梯的模樣很令人感動。 Taipei Times 原文如下:
http://www.taipeitimes.com/News/taiwan/archives/2007/05/21/2003361801

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