《Still Alice / 我想念我自己》讀後感想 – 記不起昨天，到不了明天，活在當下的一日哲學 @ Ryan / 小凱的部落格

前陣子很多人討論的一本小說，看到博客來有特價促銷，立刻訂一本原文書來看。同時茱莉安摩爾 (Julianne Moore) 因為飾演電影女主角，榮獲奧斯卡等多項影展的影后殊榮，戲院延長上映期間，讓我有機會去觀賞電影。精湛演技感人落淚，不過書本的心境轉折較細膩，情節交代更完整，建議喜歡電影的朋友們有機會可以閱讀原著。

Part 1: Story Introduction

五十歲的 Alice 是哈佛大學的認知心理學教授，以及全球享譽盛名的的語言學家，丈夫同樣在哈佛任教，兩位女兒和一位兒子也有很好的發展。某一天她開始頻繁在演講或說話時忘詞，出門在外會迷路，就醫後確定罹患早發性的阿茲海默症 (Alzheimer)，從此整個人生一夕變調，不僅和朋友及同事的關係生變，造成家人的負擔，連過去的自己也漸行漸遠…

Part 2: Key Takeaways

【患病帶來的改變】

I am not someone dying. I am someone living with Alzheimer's. I want to do that as well as I possibly can.

我並非瀕死之人，只是被迫與阿茲海默症共處的病患，更會盡我所能繼續生活下去。 ~ Alice

患病之前 Alice 很愛閱讀，如今她連一頁都要重複看很多次，更沒有辦法讀完一本書。

患病之前 Alice熱愛跑步，長距離路跑和喝水或呼吸一樣簡單，如今她單獨跑步就回不了家，沒有人陪伴不能出門。

患病之前 Alice 有辦法與人對話，如今她無法找到單字或詞句表達心中的感受，別人談論自己的事情像從未發生過，甚至把多年好友或親人誤認為陌生人。

患病之前 Alice 是學校和學生公認的優良教師，雖然二十五年的教職生涯讓她對於教學內容倒背如流，依然花費時間鑽研最新的學術發現，如今她經常忘記專業術語，想不起來今天該上哪一個章節。同事們更刻意與她保持距離，或者以最快速度離開她身邊。

患病之前 Alice 的著作被當成語言學領域的經典之作，相關學術期刊過目不忘，像是一本活百科全書，如今她被質疑專業能力不足以擔任指導教授，學校更請她停止四處巡迴演講，避免影響哈佛大學的良好名聲。

患病之前 Alice 是獨立自主的職業婦女，把三位兒女拉拔長大，送他們到高等學府就讀，如今她再也不能做出拿手菜，像小嬰兒需要有人時時照顧，有時候連上廁所都無法控制。而且在家裡如同隱形人，大家在她面前公開談論她，不曾詢問便擅自替她做決定。

阿茲海默症就像無聲無息，逐漸籠罩大地的永夜，假使說亮光代表對於人生的希望，從患病的那一刻起，黑夜日復一日吞噬熟悉的一切，直到帶走所有的光明為止。正因為阿茲海默症無藥可醫，如此可怕， Alice 寧願自己是癌症患者，能清楚地意識到告別人世的那天，並選擇手術或化療，別人不會避之唯恐不及，會同情和敬佩抗癌鬥士。

【病患本身的掙扎】

罹患不治之症的 Alice，除了心理上的壓力和生理上的問題，還有更多事情需要煩惱：

1. 盡早趁神智還清楚時預立遺囑，例如大腦是否捐贈作為學術研究。

2. 早發性患者代表存活時間更長，Alice 不確定自己還會拖累家人多久，可能是五年、十年或二十年，療養院的費用一天高達 285 美金 (約台幣 8835 元)，值得傾家蕩產嗎？選擇在家休養的話，丈夫正準備在事業上全力衝刺，是否願意暫離職場照顧她？不在身邊的兒女有各自的家庭或仍在學校就讀，能夠排出時間陪伴她嗎？

3. 由於是遺傳性的阿茲海默症，Alice 的每一位兒女皆有一半的機會遺傳到有問題的基因，一旦確診，發病的機率是百分之百。Alice 必須決定說或不說，不馬上讓子女知道，之後可能更沒勇氣說出口，萬一子女有生育計劃，更需要提早告知。早知如此，或許就決定孑然一身，相對代表失去母親和孩子的緣份，沒機會與可愛的女兒和兒子成為家人。

Alice 百般猶豫怎麼做才是對自己和家人來說最好的選擇，要當慢慢失去自我意識的行屍走肉，或者有尊嚴地提早結束疾病的折磨，她心中天人交戰的過程讓人看得很心痛。

【比照顧更重要的事】

Alice 和丈夫 John 結婚前幾年還會每天手牽手散步，多年之後雖然仍住在一起，倆人各自朝專業領域打拼，像是回家過夜的室友。本來以為患病能讓夫妻重拾往日感情，並藉由運動減緩神經元被阿茲海默症破壞的速度，無奈 John 只是心不甘情不願地陪伴 Alice 跑步，後來工作繁忙乾脆放棄。另外，Alice 知道自己時日無多，可能剩下最後一年還記得自己，詢問丈夫留職停薪一年的意願時， John執意遠赴他鄉，追求事業的巔峰…

結婚時的誓詞說出口時義無反顧，現實生活中要實踐並不輕鬆。盡到「照顧」的責任之外，更要記得「尊重」和「關懷」。在電影《You’re Not You / 漸凍人生》中，罹患肌萎縮性側索硬化症（ALS）的主角 Kate 曾感慨地對看護說過：”Find the one who can see you. / 找一位眼裡看的到妳的人”，在家人生病時，我們有必要伸出援手，但是很容易淪為例行公事，像機械人去做每一件事，忽略他們也許行動不便，內心跟正常人一樣有想做的事情、想完成的願望，可以去實現的時間卻所剩不多，所以要把他們真正當作「一個人」看待，以及盡量滿足需求。

【活著的意義】

My yesterdays are disappearing, and my tomorrows are uncertain, so what do I live for? I live for each day. I live in the moment. Some tomorrow soon, I'll forget that I stood before you and gave the speech. But just because I'll forget it some tomorrow doesn't mean that I didn't live every second of it today. I will forget today, but that doesn't mean that today didn't matter.

我的昨天隨風而逝，我的明天無人知曉，那麼該為了什麼而活？我謹守一日哲學，決定活在當下。不知道到了哪一個明天，我將會忘記自己曾經站在你們面前發表過演講，即使這些記憶在未來被遺忘，並不代表我沒有認真把握今天的時時刻刻。即使終究會忘記今天所發生的事，也不表示今天一點都不重要。 ~ Alice

Alice 小時候曾因為蝴蝶只有幾天的生命而難過地掉下眼淚，她的母親說：「生命短暫並不見得就是一場悲劇」，如果在世上的每一天妳選擇好好去過，就是美麗而充實的人生。得到阿茲海默症之後，Alice 開始列出自己還沒完成的願望 — 她希望看到大女兒的嬰兒誕生；小女兒的戲劇之路前途看好；兒子再度戀愛；與丈夫共度一整年；在失去閱讀能力之前盡量多看一點書，然而這些全和她汲汲營營追求的，引以為傲的語言學、教書和哈佛大學一點關係都沒有。換句話說，我們「最想做」的事情往往不是「最常做」的，難怪 Alice 給即將升格為母親的大女兒的忠告就是：

Keep everything in balance – you and Charlie, your career, your kids, everything you love. Don't take any of the things you love in your life for granted, and you'll do it all.

設法兼顧生命中的每一個面向 — 妳的丈夫、妳的職業、妳的孩子、妳所喜愛的每件事。不要把生命中熱愛的一切視為理所當然，這樣才能夠達成每個計畫。

台灣的科技產業是出了名的操，不管公司做什麼產品一律為責任制，有些老闆體恤結了婚和有小孩的員工，單身的人就安排多一點工作；有些老闆一視同仁，事情做不完屬下要有自知之明，加班到三更半夜，周末或假日繼續加班。事實上，真的身邊少個伴，下班沒有其他事情做，還是要顧及身體健康和心情調適。晚下班代表晚回家，到家之後又不甘心空閒時間寥寥可數，導致晚睡或熬夜，久而久之精神就不好，身體出現各種問題，隨著年資增長，年度健檢的不及格項目跟著變多。而每天承受的壓力，悶著不說心情會變差，跟另一半吐苦水又讓對方感染壞情緒，無形間自己就成了悶悶不樂或不停抱怨的人。在工作上的成就能夠以履歷表上的量化數據來彰顯，但是人生的其他面向是沒有成績單的，往往要等到出了意外或罹患重病，才有時間回顧和檢討。假設你的每一天都是起床趕著上班，下班趕快睡覺，那跟只知道工作的「活屍」有什麼兩樣？悲觀一點想，等到健康拉警報，離「死屍」也相去不遠了。

我們需要找出方法提升上班時間處理事情的效率，並提醒自己不要養成每天加班到很晚的習慣，有突發狀況或重要事情另當別論，沒事情或有安排活動就早點下班，準時吃飯、去做運動、整理房間、抽空看書或提早就寢都好，至少做一個「健康的人」，再當「好心情的人」，最後努力成為「有趣的人」。

【找到你喜歡的一件事】

喜歡的事情，如果變成了工作就不喜歡的話，那多麼可惜！…我一直相信，找到一件讓自己人生著迷的事情，比找到一件能讓自己發達掙大錢的事，更有價值…專業真正的定義，並不是有多少張證書、執照、英檢幾級，智商多少分，公務員幾級，而是專心的一直去做會讓自己變成一個「自己喜歡的那個人」的事情，並且別忘了欣賞沿路的風景，不因為注視天上星光之故，而踩壞了腳下的玫瑰花朵。 ~ 褚士瑩

前陣子看完褚士瑩的《1 年計畫 10 年對話》，很認同這輩子能夠找到自己喜歡的一件事，而且持之以恆地去做，是一件很棒的事情，就算夢想或嗜好不能帶來收入。《Still Alice》的作者 Lisa Genova 擁有哈佛的神經科學博士學位，可是她熱衷寫作，這本小說是她每天把握六歲小孩回家前的幾個小時，在 Starbucks 陸陸續續寫完的，她說：”Having a limited number of hours each day to write kept me hungry to get back to it. I never dreaded it or experienced writer’s block. Every day, I couldn’t wait to get back to Starbucks, drink chia tea lattes, and write. / 知道每一天只有幾個小時可供運用，讓我想要寫作的念頭更加強烈，迫不及待要回到咖啡店。 “ 這跟我天天想早點抵達辦公室的心情相同，通常在鬧鐘響起前我就自動醒來，然後把握九點上班前不到一小時的黃金時段寫文章，寫個一段或兩段，中午則利用飯後空檔的十幾分鐘修改內容，晚上獨自吃飯或假日搭火車時就看點書。曾經有人問我為什麼工作忙碌還有空寫作和閱讀？因為兩件事情都是我想持續做一輩子的事，寫作讓我思考看完書學到了什麼，更能將心得分享給同事或朋友們。當你人生有了目標，自然就會擠出時間去完成它。

【用心紀錄人生】

I may never be able to retrieve that I've already lost, but I can sustain what I have. I still have a lot…

我所失去的一切再也找不回來，不過我會努力留住還擁有的東西，而我擁有很多… ~ Alice

小說是以一個月份為一章節，隨著 Alice 的病情加劇，心情也更加沉重，不過仍有令人感動的地方，像是她曾指導過的學生於學校畢業時，不光親口跟 Alice 表達感激，更把所有想說的話寫在一封信裡面，讓她能夠隨時閱讀。另外，小女兒特別製作了三張 DVD 送給 Alice — 第一張是三位孩子描述對於母親的記憶，還有各自的成長過程；第二張是 John 對 Alice 的感覺，以及兩人的約會、婚禮和假期剪影；第三張是準備採訪 Alice，錄下她的故事。

有些情侶到了婚禮前夕才開始整理和製作愛情 MV，可能還嫌麻煩直接播放婚紗照投影片，其實定期紀錄相處的點點滴滴，是維繫感情的方式之一。很多照片拍完之後放在電腦裡面，幾乎找不到時間重看一次，我看過書店有賣周年紀念的特殊相簿，除了能貼沖洗出來的相片，還有夾層或口袋能放情書或電影票根，很適合不想多花心思的情侶使用。此外，我有一位學弟曾獨自去環遊世界，舉行婚禮的那天，禮桌後方的牆壁掛滿了明信片，全是他拜訪每一個國家時寄給女朋友的。總之，你肯用心的話，一定能想出方法留下感情或人生的精采片段。

【Still Alice】

Alice 在演講中曾說過：

I am a wife, mother, and friend, and soon to be grandmother. I still feel, understand, and am worthy of the love and joy in those relationships. My brain no longer works well, but I use my ears for unconditional listening, my shoulders for crying on, and my arms for hugging others with dementia.

我仍是一位妻子、母親和朋友，並即將為人祖母。我依然在這些關係中感覺、瞭解和值得被愛和喜悅。對於同樣因病所苦的患者們，或許我的腦袋無法正常運作，但我會用耳朵無條件地傾聽煩惱；用肩膀當作哭訴的依靠；用手臂給你們溫暖的擁抱。

Alice 反覆思考卸下哈佛大學的講師和學者身份之後，自己到底是誰，該如何放慢腳步，度過往後的人生。我們看完書之後不妨花幾分鐘想一下，沒有了名片上的職稱，不用再去上班的話，自己還剩下什麼，還能夠做些什麼，替未來的生活做出調整和改變。

P.S.
1. 作者的祖母在八十幾歲時得了阿茲海默症，促成她想寫此書的動機。在過程之中，她採訪了許多相關領域的醫生和學者，以及各地的患者，難怪能以第一人稱真實地表達 Alice 的情緒起伏，讓讀者感同身受，更獲得美國阿茲海默症協會的背書支持。

2. 我覺得書名的中文翻譯大大加分，《Still Alice》大陸直譯為《依然愛麗絲》，台灣翻譯為《我想念我自己》，這句話源自書中的某一章節， Alice 感嘆自己不再睿智、獨立和自信，不再被感到需要，她想念過去的生活、身邊的家人，尤其是不復記憶的自己。

這個版本的原文版封面也不錯，以書中重複出現的蝴蝶隱喻為設計概念。