前陣子很多人討論的一本小說,看到博客來有特價促銷,立刻訂一本來看。同時茱莉安摩爾 (Julianne Moore) 因為飾演電影女主角,榮獲奧斯卡等多項影展的影后殊榮,戲院延長上映期間,讓我有機會去觀賞電影。精湛演技感人落淚,不過書本的心境轉折較細膩,情節交代更完整,建議喜歡電影的朋友們有機會可以閱讀原著。

DSC09207  

Part 1: Story Introduction

五十歲的 Alice 是哈佛大學的認知心理學教授,以及全球享譽盛名的的語言學家,丈夫同樣在哈佛任教,兩位女兒和一位兒子也有很好的發展。某一天她開始頻繁在演講或說話時忘詞,出門在外會迷路,就醫後確定罹患早發性的阿茲海默症 (Alzheimer),從此整個人生一夕變調,不僅和朋友及同事的關係生變,造成家人的負擔,連過去的自己也漸行漸遠…


Part 2: Key Takeaways


【患病帶來的改變】

I am not someone dying. I am someone living with Alzheimer's. I want to do that as well as I possibly can.

我並非瀕死之人,只是被迫與阿茲海默症共處的病患,更會盡我所能繼續生活下去。 ~ Alice

患病之前 Alice 很愛閱讀,如今她連一頁都要重複看很多次,更沒有辦法讀完一本書。

患病之前 Alice熱愛跑步,長距離路跑和喝水或呼吸一樣簡單,如今她單獨跑步就回不了家,沒有人陪伴不能出門。

患病之前 Alice 有辦法與人對話,如今她無法找到單字或詞句表達心中的感受,別人談論自己的事情像從未發生過,甚至把多年好友或親人誤認為陌生人。

患病之前 Alice 是學校和學生公認的優良教師,雖然二十五年的教職生涯讓她對於教學內容倒背如流,依然花費時間鑽研最新的學術發現,如今她經常忘記專業術語,想不起來今天該上哪一個章節。同事們更刻意與她保持距離,或者以最快速度離開她身邊。

患病之前 Alice 的著作被當成語言學領域的經典之作,相關學術期刊過目不忘,像是一本活百科全書,如今她被質疑專業能力不足以擔任指導教授,學校更請她停止四處巡迴演講,避免影響哈佛大學的良好名聲。

患病之前 Alice 是獨立自主的職業婦女,把三位兒女拉拔長大,送他們到高等學府就讀,如今她再也不能做出拿手菜,像小嬰兒需要有人時時照顧,有時候連上廁所都無法控制。而且在家裡如同隱形人,大家在她面前公開談論她,不曾詢問便擅自替她做決定。

阿茲海默症就像無聲無息,逐漸籠罩大地的永夜,假使說亮光代表對於人生的希望,從患病的那一刻起,黑夜日復一日吞噬熟悉的一切,直到帶走所有的光明為止。正因為阿茲海默症無藥可醫,如此可怕, Alice 寧願自己是癌症患者,能清楚地意識到告別人世的那天,並選擇手術或化療,別人不會避之唯恐不及,會同情和敬佩抗癌鬥士。

 

【病患本身的掙扎】

罹患不治之症的 Alice,除了心理上的壓力和生理上的問題,還有更多事情需要煩惱:

1. 盡早趁神智還清楚時預立遺囑,例如大腦是否捐贈作為學術研究。

2. 早發性患者代表存活時間更長,Alice 不確定自己還會拖累家人多久,可能是五年、十年或二十年,療養院的費用一天高達 285 美金 (約台幣 8835 元),值得傾家蕩產嗎?選擇在家休養的話,丈夫正準備在事業上全力衝刺,是否願意暫離職場照顧她?不在身邊的兒女有各自的家庭或仍在學校就讀,能夠排出時間陪伴她嗎?

3. 由於是遺傳性的阿茲海默症,Alice 的每一位兒女皆有一半的機會遺傳到有問題的基因,一旦確診,發病的機率是百分之百。Alice 必須決定說或不說,不馬上讓子女知道,之後可能更沒勇氣說出口,萬一子女有生育計劃,更需要提早告知。早知如此,或許就決定孑然一身,相對代表失去母親和孩子的緣份,沒機會與可愛的女兒和兒子成為家人。

Alice 百般猶豫怎麼做才是對自己和家人來說最好的選擇,要當慢慢失去自我意識的行屍走肉,或者有尊嚴地提早結束疾病的折磨,她心中天人交戰的過程讓人看得很心痛。

 

【比照顧更重要的事】

Alice 和丈夫 John 結婚前幾年還會每天手牽手散步,多年之後雖然仍住在一起,倆人各自朝專業領域打拼,像是回家過夜的室友。本來以為患病能讓夫妻重拾往日感情,並藉由運動減緩神經元被阿茲海默症破壞的速度,無奈 John 只是心不甘情不願地陪伴 Alice 跑步,後來工作繁忙乾脆放棄。另外,Alice 知道自己時日無多,可能剩下最後一年還記得自己,詢問丈夫留職停薪一年的意願時, John執意遠赴他鄉,追求事業的巔峰…

結婚時的誓詞說出口時義無反顧,現實生活中要實踐並不輕鬆。盡到「照顧」的責任之外,更要記得「尊重」和「關懷」。在電影 《You’re Not You / 漸凍人生》中,罹患肌萎縮性側索硬化症 (ALS) 的主角 Kate 曾感慨地對看護說過:”Find the one who can see you. / 找一位眼裡看的到妳的人”,在家人生病時,我們有必要伸出援手,但是很容易淪為例行公事,像機械人去做每一件事,忽略他們也許行動不便,內心跟正常人一樣有想做的事情、想完成的願望,可以去實現的時間卻所剩不多,所以要把他們真正當作「一個人」看待,以及盡量滿足需求。

alice  

 

【活著的意義】

My yesterdays are disappearing, and my tomorrows are uncertain, so what do I live for? I live for each day. I live in the moment. Some tomorrow soon, I'll forget that I stood before you and gave the speech. But just because I'll forget it some tomorrow doesn't mean that I didn't live every second of it today. I will forget today, but that doesn't mean that today didn't matter.

我的昨天隨風而逝,我的明天無人知曉,那麼該為了什麼而活?我謹守一日哲學,決定活在當下。不知道到了哪一個明天,我將會忘記自己曾經站在你們面前發表過演講,即使這些記憶在未來被遺忘,並不代表我沒有認真把握今天的時時刻刻。即使終究會忘記今天所發生的事,也不表示今天一點都不重要。 ~ Alice

still-alice  

Alice 小時候曾因為蝴蝶只有幾天的生命而難過地掉下眼淚, 她的母親說:「生命短暫並不見得就是一場悲劇」,如果在世上的每一天妳選擇好好去過,就是美麗而充實的人生。得到阿茲海默症之後,Alice 開始列出自己還沒完成的願望 — 她希望看到大女兒的嬰兒誕生;小女兒的戲劇之路前途看好;兒子再度戀愛;與丈夫共度一整年;在失去閱讀能力之前盡量多看一點書,然而這些全和她汲汲營營追求的,引以為傲的語言學、教書和哈佛大學一點關係都沒有。換句話說,我們「最想做」的事情往往不是「最常做」的,難怪 Alice 給即將升格為母親的大女兒的忠告就是:

Keep everything in balance – you and Charlie, your career, your kids, everything you love. Don't take any of the things you love in your life for granted, and you'll do it all.

設法兼顧生命中的每一個面向 — 妳的丈夫、妳的職業、妳的孩子、妳所喜愛的每件事。不要把生命中熱愛的一切視為理所當然,這樣才能夠達成每個計畫。

台灣的科技產業是出了名的操,不管公司做什麼產品一律為責任制,有些老闆體恤結了婚和有小孩的員工,單身的人就安排多一點工作;有些老闆一視同仁,事情做不完屬下要有自知之明,加班到三更半夜,周末或假日繼續加班。事實上,真的身邊少個伴,下班沒有其他事情做,還是要顧及身體健康和心情調適。晚下班代表晚回家,到家之後又不甘心空閒時間寥寥可數,導致晚睡或熬夜,久而久之精神就不好,身體出現各種問題,隨著年資增長,年度健檢的不及格項目跟著變多。而每天承受的壓力,悶著不說心情會變差,跟另一半吐苦水又讓對方感染壞情緒,無形間自己就成了悶悶不樂或不停抱怨的人。在工作上的成就能夠以履歷表上的量化數據來彰顯,但是人生的其他面向是沒有成績單的,往往要等到出了意外或罹患重病,才有時間回顧和檢討。假設你的每一天都是起床趕著上班,下班趕快睡覺,那跟只知道工作的「活屍」有什麼兩樣?悲觀一點想,等到健康拉警報,離「死屍」也相去不遠了。

我們需要找出方法提升上班時間處理事情的效率,並提醒自己不要養成每天加班到很晚的習慣,有突發狀況或重要事情另當別論,沒事情或有安排活動就早點下班,準時吃飯、去做運動、整理房間、抽空看書或提早就寢都好,至少做一個「健康的人」,再當「好心情的人」,最後努力成為「有趣的人」。

 

【找到你喜歡的一件事】

喜歡的事情,如果變成了工作就不喜歡的話,那多麼可惜!…我一直相信,找到一件讓自己人生著迷的事情,比找到一件能讓自己發達掙大錢的事,更有價值…專業真正的定義,並不是有多少張證書、執照、英檢幾級,智商多少分,公務員幾級,而是專心的一直去做會讓自己變成一個「自己喜歡的那個人」的事情,並且別忘了欣賞沿路的風景,不因為注視天上星光之故,而踩壞了腳下的玫瑰花朵。 ~ 褚士瑩

前陣子看完褚士瑩的《1 年計畫 10 年對話》,很認同這輩子能夠找到自己喜歡的一件事,而且持之以恆地去做,是一件很棒的事情,就算夢想或嗜好不能帶來收入。《Still Alice》的作者 Lisa Genova 擁有哈佛的神經科學博士學位,可是她熱衷寫作,這本小說是她每天把握六歲小孩回家前的幾個小時,在 Starbucks 陸陸續續寫完的,她說:”Having a limited number of hours each day to write kept me hungry to get back to it. I never dreaded it or experienced writer’s block. Every day, I couldn’t wait to get back to Starbucks, drink chia tea lattes, and write. / 知道每一天只有幾個小時可供運用,讓我想要寫作的念頭更加強烈, 迫不及待要回到咖啡店。 “ 這跟我天天想早點抵達辦公室的心情相同,通常在鬧鐘響起前我就自動醒來,然後把握九點上班前不到一小時的黃金時段寫文章,寫個一段或兩段,中午則利用飯後空檔的十幾分鐘修改內容,晚上獨自吃飯或假日搭火車時就看點書。曾經有人問我為什麼工作忙碌還有空寫作和閱讀?因為兩件事情都是我想持續做一輩子的事,寫作讓我思考看完書學到了什麼,更能將心得分享給同事或朋友們。當你人生有了目標,自然就會擠出時間去完成它。

P1050234  

 


【用心紀錄人生】

I may never be able to retrieve that I've already lost, but I can sustain what I have. I still have a lot…

我所失去的一切再也找不回來,不過我會努力留住還擁有的東西,而我擁有很多… ~ Alice

小說是以一個月份為一章節,隨著 Alice 的病情加劇,心情也更加沉重,不過仍有令人感動的地方,像是她曾指導過的學生於學校畢業時,不光親口跟 Alice 表達感激,更把所有想說的話寫在一封信裡面,讓她能夠隨時閱讀。另外,小女兒特別製作了三張 DVD 送給 Alice — 第一張是三位孩子描述對於母親的記憶, 還有各自的成長過程;第二張是 John 對 Alice 的感覺,以及兩人的約會、婚禮和假期剪影;第三張是準備採訪 Alice,錄下她的故事。

有些情侶到了婚禮前夕才開始整理和製作愛情 MV,可能還嫌麻煩直接播放婚紗照投影片,其實定期紀錄相處的點點滴滴,是維繫感情的方式之一。很多照片拍完之後放在電腦裡面,幾乎找不到時間重看一次,我看過書店有賣周年紀念的特殊相簿,除了能貼沖洗出來的相片,還有夾層或口袋能放情書或電影票根,很適合不想多花心思的情侶使用。此外,我有一位學弟曾獨自去環遊世界,舉行婚禮的那天,禮桌後方的牆壁掛滿了明信片,全是他拜訪每一個國家時寄給女朋友的。總之,你肯用心的話,一定能想出方法留下感情或人生的精采片段。

 

【Still Alice】

Alice 在演講中曾說過:

I am a wife, mother, and friend, and soon to be grandmother. I still feel, understand, and am worthy of the love and joy in those relationships. My brain no longer works well, but I use my ears for unconditional listening, my shoulders for crying on, and my arms for hugging others with dementia.

我仍是一位妻子、母親和朋友,並即將為人祖母。我依然在這些關係中感覺、瞭解和值得被愛和喜悅。對於同樣因病所苦的患者們,或許我的腦袋無法正常運作,但我會用耳朵無條件地傾聽煩惱;用肩膀當作哭訴的依靠;用手臂給你們溫暖的擁抱。

Alice 反覆思考卸下哈佛大學的講師和學者身份之後,自己到底是誰,該如何放慢腳步,度過往後的人生。我們看完書之後不妨花幾分鐘想一下,沒有了名片上的職稱,不用再去上班的話,自己還剩下什麼,還能夠做些什麼,替未來的生活做出調整和改變。

P.S.
1. 作者的祖母在八十幾歲時得了阿茲海默症,促成她想寫此書的動機。在過程之中,她採訪了許多相關領域的醫生和學者,以及各地的患者,難怪能以第一人稱真實地表達 Alice 的情緒起伏,讓讀者感同身受,更獲得美國阿茲海默症協會的背書支持。

2. 我覺得書名的中文翻譯大大加分,《Still Alice》大陸直譯為《依然愛麗絲》,台灣翻譯為《我想念我自己》,這句話源自書中的某一章節, Alice 感嘆自己不再睿智、獨立和自信,不再被感到需要,她想念過去的生活、身邊的家人,尤其是不復記憶的自己。

這個版本的原文版封面也不錯,以書中重複出現的蝴蝶隱喻為設計概念。

Still-Alice-cover  

 

【延伸閱讀】

日本小說,主角為罹患早發性阿茲海默症的中年上班族:

《明日的記憶》觀後感


日本小說,一位數學博士的記憶僅能持續八十分鐘:

《博士熱愛的算式》讀後感想

 

《一日哲學》的概念來自於我讀過的另一本書《The One-Day Contract》:

《The One-Day Contract》讀後感想 – 籃球教練 Rick Pitino 的人生哲學

 


【延伸影音】

電影預告:

【我想念我自己】Still Alice 精彩預告


電影哀傷的主旋律:

Ilan Eshkeri - Speech (Still Alice main theme)


好聽的電影片尾曲:

Karen Elson - If I Had a Boat 

 

覺得這篇文章還不錯的朋友們,請來幫版主按個讚吧!FB 粉絲團每周一到五介紹更多佳句和好書!

《Ryan 讀書房 / RBR:Ryan's Book Review》粉絲專頁

擷取12  

文章標籤
創作者介紹

Ryan / 小凱的部落格

Ryan / 小凱 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(12) 人氣()


留言列表 (12)

發表留言
  • Terrisa泰瑞莎
  • Hi, Ryan,
    感謝分享,我只看了電影沒看過書,來這裡可以快速知道書的內容。:)
    婚姻中的感情是否經得起考驗,的確要遇到大事才知道。片中愛麗絲的先生也不能說是自私,他只是比較膽小吧!不敢見到愛麗絲繼續惡化下去的樣子。
    其實如果事情是發生在我身上,我也不知道會如何面對。
    TKS!
  • Hi Terrisa,

    不客氣! 看到您的留言真高興, 希望這一次是第一次就成功, 沒浪費您太多時間.
    如您所言, John 很怕看到 Alice 服藥的樣子, 還有與女兒討論誰要照顧 Alice 時, 有提到如果 Alice 神智還清楚, 應該也不希望自己放棄大好前途, 總之這種事情對家人和病患來說, 都是很艱難的狀況. Alice 本身當然也不希望家人為了她傾家蕩產.

    Ryan / 小凱 於 2015/04/08 22:54 回覆

  • 文文李
  • 其實這部片裡有一個很重要的地方,我在這裡要提醒所有看過這部片以及家裡有老人癡呆患者.......那就是,患者會有很大很大的可能有尋死念頭.
    因此,除了給與患者很多很多的愛的同時,一定要防範這一點,因為會很不容易發現患者有伴隨的憂鬱情況.而且老人變小孩時,有時會裝傻,有時又很清醒.家中不管是阿茲海末或是精神障礙的老人,一定要細心再細心,就如電影中,女主角自己拍片告訴自己要去吃藥這一幕,其實是整部片的重點,大家不要忽視了!!!!
  • 謝謝您的貼心提醒, 那一幕真的令人看得心驚膽跳, 雖然在電腦事先錄製影片給自己的方法很聰明, 但要預防尋短的話, 還是要多加注意才行.

    Ryan / 小凱 於 2015/09/02 22:41 回覆

  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • 訪客
  • 您好,我很喜歡您的翻譯,想節選一段放在報告中分享,也會註明出處,可以嗎?
  • 訪客您好,

    沒問題的, 著明初處即可, 謝謝您的肯定!
    左側文章分類還有其他的電影或讀書感想, 歡迎看看喔!

    Ryan / 小凱 於 2016/01/05 12:24 回覆

  • Hsiu-fen Hsieh
  • 對我來說,以文字表達深切情感,是件很困難、也不容易做到的事情!
    看完你細膩的介紹之後,讓我很想去租DVD回來好好感受一下~^^
  • 我覺得小說和電影都值得一看喔!
    其實我的字彙資料庫不多, 但會努力去想一本書或電影帶給我什麼啟發, 然後想辦法寫成文章分享給大家.

    Ryan / 小凱 於 2016/04/25 12:25 回覆

  • 小虎
  • 您好

    我是愛長照的編輯婷文,愛長照是關懷照顧者並分享知識與資訊的服務平台,請參考:http://www.ilong-termcare.com/
    看完您的電影心得與分析,心裡覺得非常感動。高齡化和失智症是全世界共同要面對的課題,對於被照顧者和照顧者的身心靈都是非常大的挑戰。

    不知是否能轉載您此篇好文在本平台,讓更多人了解失智症,並帶著愛與關懷看待失智症,要怪的不是人,而是疾病,透過對失智症的了解,更能放下不必要的擔憂,和做好面對高齡化社會的心情調適。

    轉載會附上作者名稱、部落格名稱、粉絲團介紹、相關連結等等,轉載後也會將連結給您,並可修改調整。

    非常期待您的回覆,謝謝!

    亦可以E-mail聯絡我:cranberry820gmail .com

    婷文4/26
  • Hi 婷文,

    沒問題, 我明天會寄 email 給您.

    Ryan / 小凱 於 2016/08/17 19:06 回覆

  • Law
  • 從google搜尋“2015好書推薦”找到了你的blog。無意中發現這本書,看了後有好深好深感受,也很沈重。(家人也有阿滋海默症,我覺得自己也很大機會)。多關心多了解家人是我看了這本書的最大得著。
    很感謝你的介紹!
  • Hi Law,

    不客氣! 看到您的留言覺得有點難過, 我對於這個疾病了解不深, 書裡面只有提到要及早治療, 可以延緩發作的時間, 希望您的家人病情得以控制, 還有不一定子女就百分之百會被遺傳. 另外, 長期照顧患病的家人很辛苦, 請記得把握時間休息, 還有調適心情, 加油!

    Ryan

    Ryan / 小凱 於 2016/08/17 19:10 回覆

  • 悄悄話
  • Ryan / 小凱
  • Hi Law, 因為您的留言選到悄悄話, 我回覆的話您也看不到, 所以我用公開回覆.

    其實看書快不代表就有吸收進去, 通常我會很快看一次, 再看第二次整理重點, 甚至為了要寫感想多看幾次, 也有可能幾年後又拿出來看. 所以看的書少, 看書較慢都不是問題, 重點是持續閱讀. 我這個禮拜也從公司借了兩本育兒書, 不過財經類的書我幾乎都不看. 謝謝您推薦韓國作家的「熔爐」和「我們最幸福」, 有機會我會去書店翻翻看.

    謝謝您的肯定, 目前寫作時間又更少了, 但是讀後感想會繼續寫的. 目前這裡的文章應該還夠您看一陣子.
找更多相關文章與討論