前阵子很多人讨论的一本小说,看到博客来有特价促销,立刻订一本来看。同时茱莉安摩尔 (Julianne Moore) 因为饰演电影女主角,荣获奥斯卡等多项影展的影后殊荣,戏院延长上映期间,让我有机会去观赏电影。精湛演技感人落泪,不过书本的心境转折较细腻,情节交代更完整,建议喜欢电影的朋友们有机会可以阅读原著。

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Part 1: Story Introduction

五十岁的Alice 是哈佛大学的认知心理学教授,以及全球享誉盛名的的语言学家,丈夫同样在哈佛任教,两位女儿和一位儿子也有很好的发展。某一天她开始频繁在演讲或说话时忘词,出门在外会迷路,就医后确定罹患早发性的阿兹海默症 (Alzheimer),从此整个人生一夕变调,不仅和朋友及同事的关系生变,造成家人的负担,连过去的自己也渐行渐远…

Part 2: Key Takeaways

【患病带来的改变】

I am not someone dying. I am someone living with Alzheimer’s. I want to do that as well as possibly I can. / 我并非濒死之人,只是被迫与阿兹海默症共处的病患,更会尽我所能继续生活下去。 ~ Alice

患病之前Alice 很爱阅读,如今她连一页都要重复看很多次,更没有办法读完一本书。

患病之前Alice热爱跑步,长距离路跑和喝水或呼吸一样简单,如今她单独跑步就回不了家,没有人陪伴不能出门。

患病之前Alice 有办法与人对话,如今她无法找到单字或词句表达心中的感受,别人谈论自己的事情像从未发生过,甚至把多年好友或亲人误认为陌生人。

患病之前Alice 是学校和学生公认的优良教师,虽然二十五年的教职生涯让她对于教学内容倒背如流,依然花费时间钻研最新的学术发现,如今她经常忘记专业术语,想不起来今天该上哪一个章节。同事们更刻意与她保持距离,或者以最快速度离开她身边。

患病之前Alice 的著作被当成语言学领域的经典之作,相关学术期刊过目不忘,像是一本活百科全书,如今她被质疑专业能力不足以担任指导教授,学校更请她停止四处巡回演讲,避免影响哈佛大学的良好名声。

患病之前Alice 是独立自主的职业妇女,把三位儿女拉拔长大,送他们到高等学府就读,如今她再也不能做出拿手菜,像小婴儿需要有人时时照顾,有时候连上厕所都无法控制。而且在家里如同隐形人,大家在她面前公开谈论她,不曾询问便擅自替她做决定。

阿兹海默症就像无声无息,逐渐笼罩大地的永夜,假使说亮光代表对于人生的希望,从患病的那一刻起,黑夜日复一日吞噬熟悉的一切,直到带走所有的光明为止。正因为阿兹海默症无药可医,如此可怕, Alice 宁愿自己是癌症患者,能清楚地意识到告别人世的那天,并选择手术或化疗,别人不会避之唯恐不及,会同情和敬佩抗癌斗士。

【病患本身的挣扎】

罹患不治之症的 Alice,除了心理上的压力和生理上的问题,还有更多事情需要烦恼:

1. 尽早趁神智还清楚时预立遗嘱,例如大脑是否捐赠作为学术研究。

2. 早发性患者代表存活时间更长, Alice 不确定自己还会拖累家人多久,可能是五年、十年或二十年,疗养院的费用一天高达 285 美金 (约台币 8835 元),值得倾家荡产吗?选择在家休养的话,丈夫正准备在事业上全力冲刺,是否愿意暂离职场照顾她?不在身边的儿女有各自的家庭或仍在学校就读,能够排出时间陪伴她吗?

3. 由于是遗传性的阿兹海默症, Alice 的每一位儿女皆有一半的机会遗传到有问题的基因,一旦确诊,发病的机率是百分之百。 Alice 必须决定说或不说,不马上让子女知道,之后可能更没勇气说出口,万一子女有生育计划,更需要提早告知。早知如此,或许就决定孑然一身,相对代表失去母亲和孩子的缘份,没机会与可爱的女儿和儿子成为家人。

Alice 百般犹豫怎么做才是对自己和家人来说最好的选择,要当慢慢失去自我意识的行尸走肉,或者有尊严地提早结束疾病的折磨,她心中天人交战的过程让人看得很心痛。

【比照顾更重要的事】

Alice 和丈夫 John 结婚前几年还会每天手牵手散步,多年之后虽然仍住在一起,俩人各自朝专业领域打拼,像是回家过夜的室友。本来以为患病能让夫妻重拾往日感情,并藉由运动减缓神经元被阿兹海默症破坏的速度,无奈 John 只是心不甘情不愿地陪伴 Alice 跑步,后来工作繁忙干脆放弃。另外, Alice 知道自己时日无多,可能剩下最后一年还记得自己,询问丈夫留职停薪一年的意愿时, John执意远赴他乡,追求事业的巅峰…

结婚时的誓词说出口时义无反顾,现实生活中要实践并不轻松。尽到「照顾」的责任之外,更要记得「尊重」和「关怀」。在电影 《You’re Not You / 渐冻人生》中,罹患肌萎缩性侧索硬化症 (ALS) 的主角 Kate 曾感慨地对看护说过:”Find the one who can see you. / 找一位眼里看的到妳的人”,在家人生病时,我们有必要伸出援手,但是很容易沦为例行公事,像机械人去做每一件事,忽略他们也许行动不便,内心跟正常人一样有想做的事情、想完成的愿望,可以去实现的时间却所剩不多,所以要把他们真正当作「一个人」看待,以及尽量满足需求。

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【活着的意义】

My yesterdays are disappearing, and my tomorrows are uncertain, so what do I live for? I live for each day. I live in the moment. Some tomorrow soon, I’ll forget that I stood before you and give the speech. But just because I’ll forget it some tomorrow doesn’t mean that I didn’t live every second of it today. I will forget today, but that doesn’t mean that today didn’t matter. / 我的昨天随风而逝,我的明天无人知晓,那么该为了什么而活?我谨守一日哲学,决定活在当下。不知道到了哪一个明天,我将会忘记自己曾经站在你们面前发表过演讲,即使这些记忆在未来被遗忘,并不代表我没有认真把握今天的时时刻刻。即使终究会忘记今天所发生的事,也不表示今天一点都不重要。 ~ Alice

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Alice 小时候曾因为蝴蝶只有几天的生命而难过地掉下眼泪, 她的母亲说:「生命短暂并不见得就是一场悲剧」,如果在世上的每一天妳选择好好去过,就是美丽而充实的人生。得到阿兹海默症之后, Alice 开始列出自己还没完成的愿望 — 她希望看到大女儿的婴儿诞生;小女儿的戏剧之路前途看好;儿子再度恋爱;与丈夫共度一整年;在失去阅读能力之前尽量多看一点书,然而这些全和她汲汲营营追求的,引以为傲的语言学、教书和哈佛大学一点关系都没有。换句话说,我们「最想做」的事情往往不是「最常做」的,难怪 Alice 给即将升格为母亲的大女儿的忠告就是:Keep everything in balance – you and Charlie, your career, your kids, everything you love. Don’t take any of the things you love in your life for granted, and you’ll do it all. / 设法兼顾生命中的每一个面向 — 妳的丈夫、妳的职业、妳的孩子、妳所喜爱的每件事。不要把生命中热爱的一切视为理所当然,这样才能够达成每个计划。

台湾的科技产业是出了名的操,不管公司做什么产品一律为责任制,有些老板体恤结了婚和有小孩的员工,单身的人就安排多一点工作;有些老板一视同仁,事情做不完属下要有自知之明,加班到三更半夜,周末或假日继续加班。事实上,真的身边少个伴,下班没有其他事情做,还是要顾及身体健康和心情调适。晚下班代表晚回家,到家之后又不甘心空闲时间寥寥可数,导致晚睡或熬夜,久而久之精神就不好,身体出现各种问题,随着年资增长,年度健检的不及格项目跟着变多。而每天承受的压力,闷着不说心情会变差,跟另一半吐苦水又让对方感染坏情绪,无形间自己就成了闷闷不乐或不停抱怨的人。在工作上的成就能够以履历表上的量化数据来彰显,但是人生的其他面向是没有成绩单的,往往要等到出了意外或罹患重病,才有时间回顾和检讨。假设你的每一天都是起床赶着上班,下班赶快睡觉,那跟只知道工作的「活尸」有什么两样?悲观一点想,等到健康拉警报,离「死尸」也相去不远了。

我们需要找出方法提升上班时间处理事情的效率,并提醒自己不要养成每天加班到很晚的习惯,有突发状况或重要事情另当别论,没事情或有安排活动就早点下班,准时吃饭、去做运动、整理房间、抽空看书或提早就寝都好,至少做一个「健康的人」,再当「好心情的人」,最后努力成为「有趣的人」。

【找到你喜欢的一件事】

喜欢的事情,如果变成了工作就不喜欢的话,那多么可惜!…我一直相信,找到一件让自己人生着迷的事情,比找到一件能让自己发达挣大钱的事,更有价值…专业真正的定义,并不是有多少张证书、执照、英检几级,智商多少分,公务员几级,而是专心的一直去做会让自己变成一个「自己喜欢的那个人」的事情,并且别忘了欣赏沿路的风景,不因为注视天上星光之故,而踩坏了脚下的玫瑰花朵。 ~ 褚士莹

前阵子看完褚士莹的《1 年计划10 年对话》,很认同这辈子能够找到自己喜欢的一件事,而且持之以恒地去做,是一件很棒的事情,就算梦想或嗜好不能带来收入。《Still Alice》的作者 Lisa Genova 拥有哈佛的神经科学博士学位,可是她热衷写作,这本小说是她每天把握六岁小孩回家前的几个小时,在 Starbucks 陆陆续续写完的,她说:”Having a limited number of hours each day to write kept me hungry to get back to it. I never dreaded it or experienced writer’s block. Every day, I couldn’t wait to get back to Starbucks, drink chia tea lattes, and write. / 知道每一天只有几个小时可供运用,让我想要写作的念头更加强烈, 迫不及待要回到咖啡店。 “ 这跟我天天想早点抵达办公室的心情相同,通常在闹钟响起前我就自动醒来,然后把握九点上班前不到一小时的黄金时段写文章,写个一段或两段,中午则利用饭后空档的十几分钟修改内容,晚上独自吃饭或假日搭火车时就看点书。曾经有人问我为什么工作忙碌还有空写作和阅读?因为两件事情都是我想持续做一辈子的事,写作让我思考看完书学到了什么,更能将心得分享给同事或朋友们。当你人生有了目标,自然就会挤出时间去完成它。

【用心纪录人生】

I may never be able to retrieve that I’ve already lost, but I can sustain what I have. I still have a lot… / 我所失去的一切再也找不回来,不过我会努力留住还拥有的东西,而我拥有很多… ~ Alice

小说是以一个月份为一章节,随着 Alice 的病情加剧,心情也更加沉重,不过仍有令人感动的地方,像是她曾指导过的学生于学校毕业时,不光亲口跟 Alice 表达感激,更把所有想说的话写在一封信里面,让她能够随时阅读。另外,小女儿特别制作了三张 DVD 送给 Alice — 第一张是三位孩子描述对于母亲的记忆, 还有各自的成长过程;第二张是 John 对 Alice 的感觉,以及两人的约会、婚礼和假期剪影;第三张是准备采访 Alice,录下她的故事。

有些情侣到了婚礼前夕才开始整理和制作爱情 MV,可能还嫌麻烦直接播放婚纱照投影片,其实定期纪录相处的点点滴滴,是维系感情的方式之一。很多照片拍完之后放在计算机里面,几乎找不到时间重看一次,我看过书店有卖周年纪念的特殊相簿,除了能贴冲洗出来的相片,还有夹层或口袋能放情书或电影票根,很适合不想多花心思的情侣使用。此外,我有一位学弟曾独自去环游世界,举行婚礼的那天,礼桌后方的墙壁挂满了明信片,全是他拜访每一个国家时寄给女朋友的。总之,你肯用心的话,一定能想出方法留下感情或人生的精采片段。

【Still Alice】

Alice 在演讲中曾说过:“I am a wife, mother, and friend, and soon to be grandmother. I still feel, understand, and am worthy of the love and joy in those relationships. My brain no longer works well, but I use my ears for unconditional listening, my shoulders for crying on, and my arms for hugging others with dementia. / 我仍是一位妻子、母亲和朋友,并即将为人祖母。我依然在这些关系中感觉、了解和值得被爱和喜悦。对于同样因病所苦的患者们,或许我的脑袋无法正常运作,但我会用耳朵无条件地倾听烦恼;用肩膀当作哭诉的依靠;用手臂给你们温暖的拥抱。

Alice 反复思考卸下哈佛大学的讲师和学者身份之后,自己到底是谁,该如何放慢脚步,度过往后的人生。我们看完书之后不妨花几分钟想一下,没有了名片上的职称,不用再去上班的话,自己还剩下什么,还能够做些什么,替未来的生活做出调整和改变。

P.S.
1. 作者的祖母在八十几岁时得了阿兹海默症,促成她想写此书的动机。在过程之中,她采访了许多相关领域的医生和学者,以及各地的患者,难怪能以第一人称真实地表达 Alice 的情绪起伏,让读者感同身受,更获得美国阿兹海默症协会的背书支持。

2. 我觉得台湾书名的中文翻译大大加分,《我想念我自己》这句话源自书中的某一章节, Alice 感叹自己不再睿智、独立和自信,不再被感到需要,她想念过去的生活、身边的家人,尤其是不复记忆的自己。

这个版本的原文版封面也不错

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【延伸阅读】

日本小说,主角为罹患早发性阿兹海默症的中年上班族:
《明日的记忆》观后感


日本小说,一位数学博士的记忆仅能持续八十分钟:
《博士热爱的算式》读后感想

 

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