这本书其实已经放在书架上半年了,一直不敢拿起来读。太悲伤的故事不能在情绪低落的时候读,读完以后心情会不好。不过从另一角度来看,就跟人的一生中会收到白帖和红帖一样,悲喜交集,提醒我们不管愿不愿意,不论是不是做了很多好事,有些时候疾病就是会找上你,能做的事情就是勇敢面对,并且从中学习和成长。所以就算知道边打这篇心得还是会边掉眼泪,还是想分享这个感人的真实故事。

【Angel Elena】

下面的照片就是书中的主角:Elena 艾莲娜。有着一头长发、超大的眼睛、很可爱的笑容,还有看不见的翅膀在背后。她这一辈子只想当个妈妈,却还来不及长大,因为罹患小儿脑癌而在六岁的那一年离开人世。本书集结了由爸爸 Keith和妈妈 Brook一起写的日记,详细记载他们一起陪伴大女儿Elena 奋战的过程以及身心两方面的煎熬。愈读到后面愈难继续读下去,因为看到 Elena 愈来愈虚弱的照片,也更难以接受这样的结局。



Elena 在罹患脑癌之后就开始经历不断「失去」的过程,从右脚萎缩跛行,变成恶化到身体右半边瘫痪,只能靠左手和坐轮椅活动;从还可以说出只字词组,到完全丧失言语能力,要依靠手语沟通,再退化到只能用点头摇头来表达意见;从没有左眼的视觉,到失去张嘴吞咽的能力,必须以鼻胃管进食;从一个人见人爱的小女孩,因为施打类固醇和化疗造成脸部浮肿,变成无法抬头的小病人。虽然透过努力的复健可以找回部份的机能,但是过没多久肿瘤长大后,又连本带利地讨回去,反复累积的挫折和失望终究战胜了信心和希望,一直到她没有办法再挤出一个微笑给爸妈看为止。

也许 Keith 和 Brook 永远「失去」了一个小女儿,但是 Elena 却留下了继续发光发热的爱和勇气,让他们和这个世界「得到」更多。每天我在医院做复健时都会看到许多坐在轮椅、或者吊着点滴的小孩,他们因为疼痛而闹情绪和发脾气是人之常情,更何况是三天两头就要被打针或抽血的 Elena。但是即使处在这么痛苦和绝望的情形下,她还是想为自己的家人多做些什么。在爸妈都忘记小女儿快要就读幼儿园时,Elena已经替自己的妹妹做好了一本 18 页的指导手册 『The Kindergarten Survival Guide / 如何做一个幼儿园小朋友』,包括学校楼层平面图、日程计划表、推荐的非小说类书籍、上幼儿园的好处和给妹妹的祝福等内容。除此之外,最令我感动的就是 notes left behind,也是本书的英文书名。在 Elena 去世之后,她的父母在家中的每个地方,陆续找到了几百张的纸条,藏在箱子、衣柜和抽屉里。上面写着「抱歉,我病了」,或者是剪成一个爱心写着 「爸爸、妈妈和妹妹,我爱你们」。你能想象一个 6 岁的小女孩写下这些纸条的心情吗? 她要忍受着病痛,把自己即将死去的事实抛开,用颤抖和不灵活的左手,缓慢和吃力地画出线条和写下每一个字,再小心翼翼地藏在所有不被看见的小地方。因为无法言语,所以她拼命地写,把对父母的感谢写在每张纸上。因为不知道明天醒来会不会连拿笔的力气都没有了,会不会明天就是自己的最后一天。在她小小的身躯里,隐然知道总有一天她的父母会需要这些纸条而找到活下去的希望。母亲 Brook 说:「每次我读到 Elena 留下的纸条时,就觉得那是她给我的拥抱。」

脑癌可以夺走 Elena 所有的一切,包括她的生命,却无法抹灭她为家人付出的感情,还有把握生命最后旅程,好好活过每一天的勇气。



【Ask HOW instead of WHY】

Elena 教会我们的事情还有很多,包括对于人生的态度和省思。每个人在自己或者伴侣、家人碰到重大意外或者罹患绝症时,第一个念头都是 Why ? 好人却没有好报,不烟不酒又作息正常却罹癌。等到接受了事实,才能开始问 How,如何规划剩下来的时间;如何让自己不埋怨上苍;如何让自己走出亲人逝世的伤痛。前阵子看的另一本书『一点小信仰』中,一位一辈子为世人服务的牧师,却要承受四岁小女儿因为气喘发作而死亡的噩耗。他万念俱灰,甚至开始质疑自己的信仰,到最后才想通:「能认识我的女儿四年,岂不是比完全不认识她更好吗?」或许你们原本不会相遇,如今虽然只有短短几年的缘份而已,也要懂得珍惜,因为你们终究没有错过彼此。

【Super father and mother】

每个孩子都是一个天使,或许每个大人都忘了怎么当一个小孩;忘记自己曾经也是个小孩。只有在看到他们的眼神和笑容时,你才会发现原来快乐可以那么容易得到,原来这个世界可以这么单纯。只有在他们躺在你怀里睡觉时,在他们给你一个拥抱时,你才会觉得最幸福的事情莫过于此。Elena 的父母为了她每晚熬夜在网络搜寻医学知识,希望可以更加了解脑癌;同时几乎每个钟头都要起身去确认她的情况;也逼自己成为营养专家,去规划和调理适合她的饮食,甚至创立了 CSN 儿童脑癌治疗基金会 (The Cure Starts Now) 帮助其他患病的儿童。我相信任何一对父母亲都会愿意为了孩子这么做,变成超人爸爸和妈妈。为人父母真的很辛苦和伟大,而且我始终深信生育和教养孩子可以让生命的体验更加完整,也许还能让这个世界变得更好。



【One more day】

会不会觉得日复一日地上班下班很乏味? 会不会觉得人生苦短? 当小孩时成天在补习;当学生时每天在念书和考试;当上班族时天天早出晚归,累得要死,还有一堆贷款要缴;然后 30 ~ 50 岁时同时应付小孩,和照顾身体开始出毛病的父母;接着面对自己的中年危机,病痛也慢慢找上门来;老了以后移动范围剩下床、饭桌和看电视的沙发,然后准备下台一鞠躬。这是上天最公平的地方,不管你多有钱,也是逃不过这个过程,差别在于你用怎样的态度来看待这一切。如果下个礼拜你就要离开人间,你会怎么度过最后这几天? 你会希望属于你的祭文上,如何描写你这个人? 你留下了些什么? 你替别人或者你心爱的伴侣和朋友付出了什么?

『一点小信仰』书本里面提到每个小婴儿出生时,手都握得紧紧的,因为想要抓住所有的东西,觉得全世界都是自己的。但是老年人去世时,他们把手摊开,因为知道什么也带不走。起点和终点都是一样的,什么也没有,关键在于你怎么去度过中间的每一天。你可以浑浑噩噩地过,也可以充实快乐地过。一方面要感恩, 另一方面要好好去活每一天。之前曾经听到上了年纪的姑婆说:「活到这个岁数, 我已经不去企求可以活多久,每天早上我睁开眼睛时,还有晚上准备就寝时,我都很感谢上苍,谢谢它又让我度过了今天。」本书里也写着:「绝对不要把哪一天视为糟糕的一天,因为这一天可能比明天还好,所以只要感谢神让你们完整度过一天就好了。」能够健康地活着就是一种恩赐,能够继续过生日更是一种福气,下次不用故意逃避生日,或者刻意忘记蜡烛的数目,反而要心怀感激可以有机会庆祝,谢谢生下自己的父母,并骄傲地对自己说我又平安和认真地活过一年。

此时此刻开始,就好好去「活」每一分钟、每一小时、每一天,而不是去「过」日子。过日子很容易,睡觉、吃饭和工作,不知不觉中又过了一年。但是当你回顾过去,你完成了多少想做的事情? Elena 有替自己拟定一个 Wish List,她把握所剩不多的时间一一去完成:要求爸爸让她开车、到铁塔上观赏风景、穿上新娘礼服、在婚礼上和爸爸跳舞,也完成最大的愿望去和海豚一起游泳。另外,即使失去语言能力和右手的活动能力,她没有放弃对于绘画的热爱,她用左手继续作画,她的一幅作品「 I LOVE YOU」甚至被永久陈列在美术馆里,就放在她最喜欢的艺术家毕加索的图画旁边。我不知道如果 Elena 没有罹患疾病,会不会去做这些事情和获得这些成就,但是我知道我们没有再浪费任何一天的理由。



此外,时间会悄悄溜走,但有些回忆可以成为永恒。你和伴侣虽然住在一起,却忙到没有时间好好听对方说话。有些人根本没有认真听;有些人纵使耳朵在听,眼睛却没有在看,心也不在这里。如果相识和结婚纪念日不是用时间来算,而是用你们共同拥有和累积多少美好的回忆来计算的话,那么数字会不会改变? 上一次好好跟对方聊天是什么时候? 上一次跟对方说我爱妳是何时? 不是「钻石恒久远,一颗永流传。」不是婚纱照拍得很甜蜜和唯美,日后婚姻就很幸福。真正会让人难以忘记的是你的用心,你如何去付出和经营这一段感情,以及每一个感动的时刻。

对待家人也是相同的道理,家人给你的爱往往是最不求回报的,就像 Elena 的妹妹对待姊姊一样,看到姊姊病情愈来愈恶化,妹妹决定开始存钱,也要赶快长大当一个小儿肿瘤科医生,才能把姐姐医好。你还记得上一次拍全家福是在什么时候吗? 是不是又很久没有打电话和回家了? 是不是每次看到父母亲,就觉得他们好像又苍老了一点点? 即使Elena 的父母亲有千言万语想说,想要感激她留下的纸条,Elena却没有机会听到了,但是我们还来得及。

很令人心痛的一个故事,但是上天派 Elena 来到世上,也许其中一个目的就是要提醒我们,要好好保重身体,珍惜自己,不要把一切视为理所当然,更要珍惜和家人及伴侣的缘份。最重要的,别忘记把握每一个今天。

有兴趣的人,可以看看 Youtube 的介绍,相信会有更多的感动。



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