這本書其實已經放在書架上半年了,一直不敢拿起來讀。太悲傷的故事不能在情緒低落的時候讀,讀完以後心情會不好。不過從另一角度來看,就跟人的一生中會收到白帖和紅帖一樣,悲喜交集,提醒我們不管願不願意,不論是不是做了很多好事,有些時候疾病就是會找上你,能做的事情就是勇敢面對,並且從中學習和成長。所以就算知道邊打這篇心得還是會邊掉眼淚,還是想分享這個感人的真實故事。


【Angel Elena】

下面的照片就是書中的主角:Elena 艾蓮娜。有著一頭長髮、超大的眼睛、很可愛的笑容,還有看不見的翅膀在背後。她這一輩子只想當個媽媽,卻還來不及長大,因為罹患小兒腦癌而在六歲的那一年離開人世。本書集結了由爸爸 Keith 和媽媽 Brook一起寫的日記,詳細記載他們一起陪伴大女兒Elena 奮戰的過程以及身心兩方面的煎熬。愈讀到後面愈難繼續讀下去,因為看到 Elena 愈來愈虛弱的照片,也更難以接受這樣的結局。



Elena 在罹患腦癌之後就開始經歷不斷「失去」的過程,從右腳萎縮跛行,變成惡化到身體右半邊癱瘓,只能靠左手和坐輪椅活動;從還可以說出隻字片語,到完全喪失言語能力,要依靠手語溝通,再退化到只能用點頭搖頭來表達意見;從沒有左眼的視覺,到失去張嘴吞嚥的能力,必須以鼻胃管進食;從一個人見人愛的小女孩,因為施打類固醇和化療造成臉部浮腫,變成無法抬頭的小病人。雖然透過努力的復健可以找回部份的機能,但是過沒多久腫瘤長大後,又連本帶利地討回去,反覆累積的挫折和失望終究戰勝了信心和希望,一直到她沒有辦法再擠出一個微笑給爸媽看為止。



也許 Keith 和 Brook 永遠「失去」了一個小女兒,但是 Elena 卻留下了繼續發光發熱的愛和勇氣,讓他們和這個世界「得到」更多。每天我在醫院做復健時都會看到許多坐在輪椅、或者吊著點滴的小孩,他們因為疼痛而鬧情緒和發脾氣是人之常情,更何況是三天兩頭就要被打針或抽血的 Elena。但是即使處在這麼痛苦和絕望的情形下,她還是想為自己的家人多做些什麼。在爸媽都忘記小女兒 Grace 快要就讀幼稚園時,Elena已經替自己的妹妹做好了一本 18 頁的指導手冊 『The Kindergarten Survival Guide / 如何做一個幼稚園小朋友』,包括學校樓層平面圖、日程計畫表、推薦的非小說類書籍、上幼稚園的好處和給妹妹的祝福等內容。除此之外,最令我感動的就是 notes left behind,也是本書的英文書名。在 Elena 去世之後,她的父母在家中的每個地方,陸續找到了幾百張的紙條,藏在箱子、衣櫃和抽屜裡。上面寫著「抱歉,我病了」,或者是剪成一個愛心寫著 「爸爸、媽媽和妹妹,我愛你們」。你能想像一個 6 歲的小女孩寫下這些紙條的心情嗎? 她要忍受著病痛,把自己即將死去的事實拋開,用顫抖和不靈活的左手,緩慢和吃力地畫出線條和寫下每一個字,再小心翼翼地藏在所有不被看見的小地方。因為無法言語,所以她拼命地寫,把對父母的感謝寫在每張紙上。因為不知道明天醒來會不會連拿筆的力氣都沒有了,會不會明天就是自己的最後一天。在她小小的身軀裡,隱然知道總有一天她的父母會需要這些紙條而找到活下去的希望。母親 Brook 說:「每次我讀到 Elena 留下的紙條時,就覺得那是她給我的擁抱。」

腦癌可以奪走 Elena 所有的一切,包括她的生命,卻無法抹滅她為家人付出的感情,還有把握生命最後旅程,好好活過每一天的勇氣。

 



【Ask HOW instead of WHY】

Elena 教會我們的事情還有很多,包括對於人生的態度和省思。每個人在自己或者伴侶、家人碰到重大意外或者罹患絕症時,第一個念頭都是 Why ? 好人卻沒有好報,不菸不酒又作息正常卻罹癌。等到接受了事實,才能開始問 How,如何規劃剩下來的時間;如何讓自己不埋怨上蒼;如何讓自己走出親人逝世的傷痛。前陣子看的另一本書『一點小信仰』中,一位一輩子為世人服務的牧師,卻要承受四歲小女兒因為氣喘發作而死亡的噩耗。他萬念俱灰,甚至開始質疑自己的信仰,到最後才想通:「能認識我的女兒四年,豈不是比完全不認識她更好嗎?」或許你們原本不會相遇,如今雖然只有短短幾年的緣份而已,也要懂得珍惜,因為你們終究沒有錯過彼此。

 


【Super father and mother】

每個孩子都是一個天使,或許每個大人都忘了怎麼當一個小孩;忘記自己曾經也是個小孩。只有在看到他們的眼神和笑容時,你才會發現原來快樂可以那麼容易得到,原來這個世界可以這麼單純。只有在他們躺在你懷裡睡覺時,在他們給你一個擁抱時,你才會覺得最幸福的事情莫過於此。Elena 的父母為了她每晚熬夜在網路搜尋醫學知識,希望可以更加瞭解腦癌;同時幾乎每個鐘頭都要起身去確認她的情況;也逼自己成為營養專家,去規劃和調理適合她的飲食,甚至創立了 CSN 兒童腦癌治療基金會 (The Cure Starts Now) 幫助其他患病的兒童。我相信任何一對父母親都會願意為了孩子這麼做,變成超人爸爸和媽媽。為人父母真的很辛苦和偉大,而且我始終深信生育和教養孩子可以讓生命的體驗更加完整,也許還能讓這個世界變得更好。


 


【One more day】

會不會覺得日復一日地上班下班很乏味? 會不會覺得人生苦短? 當小孩時成天在補習;當學生時每天在念書和考試;當上班族時天天早出晚歸,累得要死,還有一堆貸款要繳;然後 30 ~ 50 歲時同時應付小孩,和照顧身體開始出毛病的父母;接著面對自己的中年危機,病痛也慢慢找上門來;老了以後移動範圍剩下床、飯桌和看電視的沙發,然後準備下台一鞠躬。這是上天最公平的地方,不管你多有錢,也是逃不過這個過程,差別在於你用怎樣的態度來看待這一切。如果下個禮拜你就要離開人間,你會怎麼度過最後這幾天? 你會希望屬於你的祭文上,如何描寫你這個人? 你留下了些什麼? 你替別人或者你心愛的伴侶和朋友付出了什麼?

『一點小信仰』書本裡面提到每個小嬰兒出生時,手都握得緊緊的,因為想要抓住所有的東西,覺得全世界都是自己的。但是老年人去逝時,他們把手攤開,因為知道什麼也帶不走。起點和終點都是一樣的,什麼也沒有,關鍵在於你怎麼去度過中間的每一天。你可以渾渾噩噩地過,也可以充實快樂地過。一方面要感恩, 另一方面要好好去活每一天。之前曾經聽到上了年紀的姑婆說:「活到這個歲數, 我已經不去企求可以活多久,每天早上我睜開眼睛時,還有晚上準備就寢時,我都很感謝上蒼,謝謝它又讓我度過了今天。」本書裡也寫著:「絕對不要把哪一天視為糟糕的一天,因為這一天可能比明天還好,所以只要感謝神讓你們完整度過一天就好了。」能夠健康地活著就是一種恩賜,能夠繼續過生日更是一種福氣,下次不用故意逃避生日,或者刻意忘記蠟燭的數目,反而要心懷感激可以有機會慶祝,謝謝生下自己的父母,並驕傲地對自己說:我又平安和認真地活過一年!

此時此刻開始,就好好去「活」每一分鐘、每一小時、每一天,而不是去「過」日子。過日子很容易,睡覺、吃飯和工作,不知不覺中又過了一年。但是當你回顧過去,你完成了多少想做的事情? Elena 有替自己擬定一個 Wish List,她把握所剩不多的時間一一去完成:要求爸爸讓她開車、到鐵塔上觀賞風景、穿上新娘禮服、在婚禮上和爸爸跳舞,也完成最大的願望去和海豚一起游泳。另外,即使失去語言能力和右手的活動能力,她沒有放棄對於繪畫的熱愛,她用左手繼續作畫,她的一幅作品「 I LOVE YOU」甚至被永久陳列在美術館裡,就放在她最喜歡的藝術家畢卡索的圖畫旁邊。我不知道如果 Elena 沒有罹患疾病,會不會去做這些事情和獲得這些成就,但是我知道我們沒有再浪費任何一天的理由。



Elena 的圖畫「I LOVE YOU 」



此外,時間會悄悄溜走,但有些回憶可以成為永恆。你和伴侶雖然住在一起,卻忙到沒有時間好好聽對方說話。有些人根本沒有認真聽;有些人縱使耳朵在聽,眼睛卻沒有在看,心也不在這裡。如果相識和結婚紀念日不是用時間來算,而是用你們共同擁有和累積多少美好的回憶來計算的話,那麼數字會不會改變? 上一次好好跟對方聊天是什麼時候? 上一次跟對方說我愛妳是何時? 不是「鑽石恆久遠,一顆永流傳。」不是婚紗照拍得很甜蜜和唯美,日後婚姻就很幸福。真正會讓人難以忘記的是你的用心,你如何去付出和經營這一段感情,以及每一個感動的時刻。

對待家人也是相同的道理,家人給你的愛往往是最不求回報的,就像 Elena 的妹妹對待姊姊一樣,看到姊姊病情愈來愈惡化,妹妹決定開始存錢,也要趕快長大當一個小兒腫瘤科醫生,才能把姐姐醫好。你還記得上一次拍全家福是在什麼時候嗎? 是不是又很久沒有打電話和回家了? 是不是每次看到父母親,就覺得他們好像又蒼老了一點點? 即使Elena 的父母親有千言萬語想說,想要感激她留下的紙條,Elena卻沒有機會聽到了,但是我們還來得及。

很令人心痛的一個故事,但是上天派 Elena 來到世上,也許其中一個目的就是要提醒我們,要好好保重身體,珍惜自己,不要把一切視為理所當然,更要珍惜和家人及伴侶的緣份。最重要的,別忘記把握每一個今天。


興趣的人,可以看看 Youtube 的介紹,相信會有更多的感動。


 


延伸閱讀:

《最後的演講》讀後感想

 

英文版封面



英文版封面 2



覺得這篇文章還不錯的朋友們,歡迎來幫版主按個讚喔!FB 粉絲團每周一到五介紹更多佳句和好書!

《Ryan 讀書房 / RBR:Ryan's Book Review》粉絲專頁

擷取12  

文章標籤

創作者介紹
創作者 Ryan / 小凱 的頭像
Ryan / 小凱

Ryan / 小凱的部落格

Ryan / 小凱 發表在 痞客邦 留言(22) 人氣()